依然爱丽丝 - [美国] 莉萨·吉诺瓦

依然爱丽丝

[美国] 莉萨·吉诺瓦

出版时间

2023-04-01

ISBN

9787572255427

评分

★★★★★
书籍介绍
爱丽丝拥有令人羡慕的生活:她是哈佛大学著名的语言学教授,家庭幸福,与丈夫育有三个子女。一切都很美好,但一些微小而恼人的变化正在悄悄袭来。 她发现自己开始出现一些症状:找不到钥匙,在家附近迷路、忘记赶飞机……她不得不去求助医生,最终,她收到了令人绝望的诊断结果:她患了早发性阿尔茨海默病。 病情迅速恶化,曾经的语言学教授开始丧失阅读和表达的能力;曾经完美的妻子和母亲开始遗忘自己所爱的人。一切都在分崩离析,在阿尔茨海默病的泥潭中,她努力寻找着那个被逐渐遗忘的自己。
AI导读
核心看点
  • 哈佛语言学教授确诊早发性阿尔茨海默病
  • 细腻刻画患者从清醒到失智的心理崩塌过程
  • 探讨在记忆消逝中如何寻找生命的意义与尊严
适合谁读
  • 关注阿尔茨海默病及老年健康议题的读者
  • 对女性职场困境与家庭责任平衡感兴趣的人
  • 喜欢细腻心理描写与真实情感故事的文学爱好者
读前提醒
  • 作者拥有神经科学背景,病理描写极具真实感
  • 阅读过程可能引发强烈共情与悲伤,请做好心理准备
  • 可结合同名电影对比阅读,体会文字更深层的挣扎
读者共识
  • 比癌症更绝望,因无法对抗且逐渐丧失自我
  • 以患者第一视角叙事,带来震撼且痛彻心扉的体验
  • 提醒读者对失智症患者多一份理解、耐心与关爱

本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。

精彩摘录
  • "她真希望自己得的是癌症。如果给她机会,她会毫不犹豫地把阿尔茨海默病换成癌症。她为这个愿望感到羞愧,这是毫无意义的讨价还价,但她允许自己幻想。如果得的是癌症,她就有可以斗争的对象。她可以做手术、放疗、化疗。她有机会赢。她的家人和哈佛大学的大家庭都会支持她的战斗,认为这是一场神圣的斗争。即使最后输掉了,她也能清醒地看着他们的眼睛,在离开前认真地道别。 阿尔茨海默病则是完全不同的怪物。没有任何武器可以斩杀它。服用安理申和美金刚就像用漏水的劣质水枪冲着熊熊大火喷水。约翰继续研究在做临床试验的药物,但她持怀疑态度,这些药对她有明显作用的可能性不大,不然约翰早就开始给戴维斯医生打电话,坚持给她用上这些药了"
  • "人们害怕公共演讲的程度甚至超过害怕死亡。 ... 让他在演讲和死亡之间进行选择,他可能不会选择后者。但让他在演讲和蛇蝎之类的毒物之间进行选择,那么毫无疑问,他会选择后者。"
  • "“你现在就要谈,又要待在家里,你怎么突然变得这么蛮不讲理了。发生什么事了吗?” “蛮不讲理”这个词重重地击中了她脆弱的神经。“蛮不讲理”的近义词是“胡搅蛮缠”“无理取闹”。她父亲就是。她一生都在努力避免让自己变成他那样的人。"
  • "当成果纷至杳来,任何人都能感受到做研究的诱人魅力,而坚持下去的小窍门就是在成果并没有如约而至、而原因又难以捉摸时依然不离不弃。"
  • "爱丽丝担心的是,现在要孩子会影响安娜的事业。就她自身的经历来说,追求终身教授对的职位是一个异常艰难的过程——这并未因为责任变得过于艰巨,也并非因为他自始至终未在语言学领域取得足够令人瞩目的成就,而仅仅因为他是一个做了母亲的女人。生了三个孩子,在加起来一共两年半的孕期中,她所经历的呕吐、贫血、先兆子痫不可避免地让她分心,不得不放慢事业的脚步。而这三个小人儿出生后的需求则比她遇到过的最为刁难的系主任或者最上进的学生提出的要求更加源源不断、旷日持久。 不止一次她满怀恐惧,眼睁睁看着那些了与繁育后代的女同事,本应前途无量的事业只能缓慢前行,或者干脆彻底偏离了轨道;也亲眼看着约翰——这位在智力上和她并驾"
  • "除此之外,她希望自己可以经常想到蝴蝶。他记得自己六七岁时,在得知蝴蝶只有几天的生命后,坐在自家院子里伤心地哭了,为它们的命运感到悲哀。妈妈安慰她说,不必为蝴蝶感到悲伤,它们的生命很短暂,但并不意味着它们就很不幸。它们望着蝴蝶在温暖的阳光下,飞舞在花园里的雏菊之间。妈妈对她说:“你看,他们有绚丽的一生。”爱丽丝希望自己能记住这句话。"
  • "爱丽丝担心养育孩子会影响安娜的工作。爱丽丝成为终身教授的旅程异常艰辛,不是因为这份工作的责任太过沉重,也不是因为她在语言学领域没有足够优秀的工作成果,仅仅是因为她是个有孩子的女人。她怀孕的时间前后加起来有两年半,孕期中的呕吐、贫血和先兆子痫绝对分散了她的精力,阻碍了她的事业发展。哪怕她工作上遇到再强势的系主任、问题再多的学生,应对他们所需的精力都不如照顾三个小孩子多。 她常常忧心忡忡地看着一些到了育龄的女同事原本前程似锦的职业生涯突然放缓,甚至直接换了赛道。她看着约翰在事业上已经超越了自己,这感觉并不好受,而他们原本智力相当,并驾齐驱。她经常想,约翰的事业是否能经受住这样的考验——三次会阴切开"
  • "她看了看书架上一排又一排的书和期刊、书桌上待批改的期末考试试卷、收件箱里的邮件、答录电话机上闪着的红色灯光。她想到那本《白鲸》,那些自己一直想读的书,它们放在卧室书架最顶层,她总以为自己还有时间去读。她还有实验要做,有论文要写,要上课和听课。她做的一切、爱的一切,她的全部身份都需要语言。"
作者简介
莉萨•吉诺瓦,哈佛大学神经学博士,脑科学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究,也一直在通过写作验描述关于脑损伤和神经系统疾病的科普工作,已曾有五部小说和一部科普类专著。 长期致力于神经类疾病的研究和科普, TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上;也经常在主流媒体上需面,推动公众关注和了解神经性疾病。 被授予佩尔中心公共领域故事奖、阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项,以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年,被权威媒体Next Avenue评为美国最具影响力的50人之一。
用户评论
看似被喧闹包围,其实内心是孤独的。从初步确诊到一步步滑向失忆的边缘,平静的生活被扰乱。面对病痛Alice是无力的,她不能再自由跑步,看想看的书,从事热爱的事业,只能活在对未知的恐惧中。“我会忘记今天,但不代表今天没有意义。”
曾循环听过王泓昊《阿尔茨海默的爱》,这首歌的创作者及原唱是白举纲,那个令他难忘的阿尔茨海默病人是小白的外婆。“嗒嘀嗒时间很忙,嘀嗒嘀嗒你慢些忘”,歌词中流淌着的深爱,随旋律一起深入人心。读《依然艾丽丝》的时候,我再次循环了这首歌。
遗忘比死亡更可怕。 熟悉的世界不确定在哪一刻就逐渐消失,需要用一张张便笺纸记录和提醒,上面的内容是那么熟悉却也无比陌生。一点点消磨意志,吞噬掉灵魂,那个熟悉的自己也不复存在。 太细节太真实了,所以非常触动,也隐隐担忧如果要面对生病的亲友或者自己,又会怎么样呢?
【2023年第9本】非常令人感动的小说,如何在没有意义的生命中,构建人生的意义?如何在丧失记忆、认知之后,坚定的活下去?
“我的昨天在消失,我的明天还不确定,所以我到底为什么而活呢?我为每一天而活,我活在当下。不久的将来,会有一个明天,我会忘记自己说过这些话。但即使我在某个明天忘记了,也不意味着我没有经历过今天的每一分和每一秒。我会忘记今天,但那不意味着今天就没有意义。”平淡的绝望。
爱丽丝跟女人坐在长椅上,看着孩子们从她们身边走过。 每个人都在走路,忙着去他们必须去的地方。 爱丽丝不需要去任何地方。她感到很幸运。
我好喜欢这本书!
比电影更加细腻动人,对于阿尔兹海默症患者的感受和情绪转变描述得让人感同身受。关于家人朋友的反应也很真实,这些内容是从电影里看不出来的(或者说进行了美化),丈夫从关怀到逃避,儿子身影的缺失,以及最后是两个女儿的不离不弃,不得不说是很讽刺了。
4.5星吧,患者视觉体验阿尔茨海默病的科普小说,对于初步了解这个病症还是很有用的。爱丽丝作为"专家"那段演讲写得特别好。
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