永生的海拉

[美] 丽贝卡·思科鲁特

出版时间

2018-11-01

ISBN

9787559807052

评分

★★★★★
书籍介绍
当海瑞塔·拉克斯因宫颈癌离世,她的肿瘤细胞被医生未经告知地取出,竟成为医学史上首个体外培养而“永生”的细胞系。此后半个多世纪,它参与研制疫苗、探索基因、推动克隆与体外受精,间接点亮数座诺贝尔奖——可创造这一切的这位黑人女性,生前连看病都无力承担,家人更是数十年不知“海拉”即自己死去的母亲。本书的真正张力正在于此:一项造福全人类的科学奇迹,建立在对一个贫困黑人家庭知情权与身体主权的长期剥夺之上。作者以十年田野追踪,将镜头从实验室转向克洛弗农场、特纳车站与家族葬礼,追问一个尖锐问题——当医学成果惠及人类,被抽取组织的个体为何反而一无所获?它适合所有愿意直面“科学的面孔”背后伦理重量的读者:它不提供轻松的科普快感,而是逼你重新思考生命、尊严与谁有权为身体定价。
作者简介
作者 丽贝卡•思科鲁特(Rebecca Skloot),美国科学作家,曾任美国国家公共电台(NPR)《电台实验室》节目和美国公共广播公司(PBS)《科学新星》节目记者,《大众科学》杂志特约编辑。她先后获得生物学学士学位和非虚构创造性写作硕士学位,曾任美国国家图书评论协会(National Book Critics Circle)副主席,在孟菲斯大学、匹兹堡大学、纽约大学等校教授写作课程。《永生的海拉》是她的处女作,出版后旋即登上《纽约时报》和亚马逊畅销榜第一名。 在本书出版之前,丽贝卡•思科鲁特建立了海瑞塔•拉克斯基金会,以帮助为科学研究做出贡献而未获得补偿的人,特别是在不知情的情况下被用于科研的个人。作者将把从本书中获得的部分收入捐献给该基金会。 作者网站:RebeccaSkloot.com 海瑞塔•拉克斯基金会网站:HenriettaLacksFoundation.org 译者 刘旸(桔子),毕业于北京大学,后于芝加哥大学取得分子、遗传及细胞生物学博士学位,科学写作者、记者,科学松鼠会成员,果壳网COO助理。与他人合著出版《当彩色的声音尝起来是甜的》、《一百种尾巴或一千张叶子》、《冷浪漫》等作品,另有译作《共情时代》等。
AI导读
核心看点
  • 首例永生细胞改变医学史
  • 探讨知情同意与医学伦理
  • 揭示种族歧视与家庭苦难
读者共识
  • 科学进步背后是个体牺牲
  • 引发对知情同意权的深思
  • 叙事细腻但部分情节冗杂
精彩摘录
  • "Zakariyya stopped drinking and began studying the lives of yogis and others who'd achieved inner peace. He started spending more time with his family, including his many nieces and nephews, who hug and kiss him on a regular basis. He smiles often."
  • "She was a poor Southern tobacco farmer whose cancer cells - taken without her knowledge - became one of the most important tools in medicine."
  • "Maybe he thought that ice water might'a cool him off, but he so hot for her, that water nearly started boiling!"
  • "Hopkins, with its large indigent black population, had no dearth of clinical material."
  • "Henrietta had walnut eyes, straight white teeth, and full lips. She was a sturdy woman with a square jaw, thick hips, short, muscular legs, and hands rough from tobacco fields and kitchens. She kept her nails short so bread dough wouldn't stick under them when she kneaded it, but she always painted "
  • "Tissue culture was Ye stuff of racism, creepy science fiction, Nazis, and snake oil. It wasn't something to be celebrated."
  • "There are more than one hundred strains of HPV in existence, thirteen of which cause cervical, anal,oral,and penile cancer-today, around 90 percent of all sexually active adults become infected with at least one strain during their lifetimes."
  • "They also knew that there was a string of DNA at the end of each chromosome called a telomere, which shortened a tiny bit each time a cell divided,like time ticking off a clock.As normal cells go through life, their telomeres shorten with each division until they’re almost gone. Then they stop divid"
目录
前言 照片中的女人
黛博拉的话
【第一部 生命】
01 检查(1951)
02 克洛弗(1920—1942)

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用户评论
3.5星。本以为重点是海拉细胞如何加速诸多医学技术的发展,结果发现,其实重心落在其对“知情同意权”医学伦理的推动上。就此而言,本书与其说是科普,不如说是医学社会伦理的探讨,归入“理想国纪实”也适合。不过,书中的两部分,医学伦理的发展较扎实,而对海拉家人的寻访记述则稍芜杂,也多与“科学”无关,倒不如说是一个法律与社会权利的争议问题。
肯定会有人觉得我这种看法冷血,但我仍然这么认为:是医生和科研人员从这些特殊的细胞中发现了改变人类生活境遇的真理,而海拉只是得了癌症而已。全人类不欠她什么,更不欠她的后人什么。用现在的眼光反思当时的研究伦理是有必要的,但这和海拉本人对医学界做出了多大牺牲和贡献完全是两回事。她得了癌症,然后死了,对医学界有什么直接贡献?作者是白左,患者是黑人,齐了。
这个故事本身就足够精彩,但是应该换个更会写的人来叙述。看得出作者为了搜集素材花了很大的精力,但是在素材的取舍上又束手束脚,想借海瑞塔·拉克斯子女的故事来体现人文关怀,却花了很多的笔墨写琐碎的八卦,叫《永生的海拉和她的的儿女以及我和她儿女的故事》更合适些;想借对海拉细胞的研究体现其重要地位和对科学伦理的思考,却匆匆掠过,不够深入(当然后记有比较深刻的思考,但是为什么不放到正文里呢?),导致了这本书情感不充沛,干货也不多,只停留在讲故事的层面,不能算好的纪实文学。海瑞塔·拉克斯的儿女们看不起病,是因为他们是海瑞塔·拉克斯的儿女吗?作者本可以借此深挖讨论美国医疗制度的缺陷,却丝毫没有提。我觉得这不出于尊重的克制,而是根本没想到……本书适合快速浏览,不值得花很长时间。
书里多线描画了作者与拉各斯一家建立的关联,拉各斯家作为有色人种的生活,美国种族歧视历史,细胞生物学和医学的近代发展,人类生物资源研究伦理和法规讨论,想要记住的故事很多,生怕忘记呀。
废话也太多了吧!翻译倒是非常流畅认真。
不死女神
并非想看到的叙事角度
是个好故事,但是作者字里行间流露出的居高临下的同情令人不适
关于种族歧视和医学伦理的书,故事比较生动,追求事实,态度严谨,学习~
虽然有些部分有些琐碎,但总体不错。在整个阅读过程中,我一直处于一种矛盾心理,一直在想在伦理和科学研究上应该如何平衡,正如后记中所述,至今业界也没有定论。我觉得这也是电车难题的一种变形。假如病人拒绝成为捐赠者,那么也许科学会错失一个巨大进步的机会,那么大多数人就不会受益。
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