书籍介绍
这不是一本教人如何养育自闭症孩子的实用手册，而是一位被读者称为“带着疯血基因”的双相情感障碍母亲，写给女儿树儿的剖白式长信。她冒着遗传风险生育，花一年接受女儿确诊，又用一年时间陪读、进康复机构、融校就读——书里最打动人的，不是苦难本身，而是她以“揭开伤疤”的方式写作，把自救与书写合二为一。读者在短评里反复争论：一个发病时选择独处的母亲，是否真的能照顾好孩子？这种不回避、不卖惨的坦诚，恰恰构成了本书最富争议也最珍贵的地方。它适合所有愿意直面“生命参差不齐”的人，也适合每一个在困境中仍努力克服困难的家庭。
作者简介
朱矛矛，温州人，80后，前媒体人，现为全职妈妈，双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿，照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量，从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救，曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验，阅读量4w+并获得同境遇父母的热切反馈，并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。
AI导读
核心看点
- 双相母亲养育孤独症女儿的真实手记
- 从陪读视角揭示特殊儿童融入困境
- 以坦诚笔触探讨生命尊严与接纳
读者共识
- 文字极度真诚，不卖惨却直击人心
- 展现了特殊家庭在绝望中生长的力量
- 引发对生命多样性与教育公平的深思
精彩摘录
- "阳台放着一个直筒玻璃花瓶，里面插了六朵黄澄澄的向日葵。那是她送给产房护士的礼物。向日葵是母亲焦虑狂喜的象征，自从2003年父亲在单位办公室自杀之日起，二十年来母亲住院过七次，几乎每次都会在发病前购买向日葵。大」"
- "快乐的记忆于我却有几分凄凉的底色。有一回，母亲有事回去了，我和父亲一起睡。他睡地板，我睡床。我被噩梦吓醒，哭着喊着对父亲说：“爸爸，我梦见你被绑在十字架上，身上绕着蛇，还有熊熊大火。地球是个小皮球，爸爸，你要信上帝啊！要不然会下地狱的！”父亲的回答，我至今言犹在耳：“爸爸不会下地狱的，你和妈妈会去天堂，爸爸会一个人在地球上游荡。”多年后，我才感受到父亲话里渗透的孤独。"
- "其中一道菜，当地话叫作烧白。公公先用烧红的铁棍将大扇的猪五花肉烫毛，然后放在大铁锅里熬煮半小时，将猪肉从肥肉部分割开，包进去豆沙馅儿，再放在笼屉上蒸。吃起来刺溜一下肥肉就滑进肚子里了。"
- "丈夫老家人的生活好像在说，贫穷不是最可怕的，不懂得如何去爱自己、爱他人，成为一个空心人才是最可怕的。他们虽然生活拮据，但一家人团结、生气勃勃，我由此看到了一个成长得很好的女孩。"
- "我向伊凡娜抱怨过这个困扰，顺便抱怨“喝咖啡喝穷了”，她凭想象创作了一幅油画送给我，取名Poverty。画中，一座昏暗的咖啡馆，落地座钟的钟摆机械地晃着，长桌上一个带缺口的咖啡杯冒着袅袅香气。“Poverty in the pocket doesn't mean poverty in soul”（人穷志不穷），她这样解释取名的原因。"
- "你想过没有，用‘懂事’来形容树儿这个年龄段的孩子，并不是件好事。以她这个年纪的孩子来说，这种‘独立’是不正常的，它不是真正的独立，而是孩子把感觉关上了，她感受不到与外界的联系。"
- "那么，你应该试着从自己的世界里走出来一点，多跟孩子说说话，陪她一起玩。只要是一个会玩游戏的孩子，就不会有太大的问题。”Lisa肯定地点了点头。 “孩子的成长耽误不起。幼儿园普遍一个班三十多个孩子，老师根本没精力去格外留意照顾树儿。上幼儿园不重要，报培训班也不重要，找到孤独症儿童训练机构，让树儿开始特训才是要紧的。”活动结束，Lisa不放心，又强调和嘱咐了几句。"
- "听到这个故事，我在想，这多少有些不正常吧。树儿爸是一个非常务实的人，艰苦的生存环境让他从小就学会了节省，学会了扛事儿，靠自己活下去；但生活没有，也无法教会他悲悯。比如，他在很长一段时间里都坚持认为，精神障碍就是装疯卖傻、逃避现实、矫情，精神病人很可恶。我们结婚到现在，母亲六次住精神病院，在他看来都是装疯卖傻。我甚至怀疑，树儿爸有点偏执型人格障碍，只是他不信，更不肯承认。"
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