我正在消失,但爱还在继续

(韩)张起众

出版时间

2023-03-31

ISBN

9787559859266

评分

★★★★★

标签

文学

书籍介绍
这不是一本教人如何照护痴呆患者的工具书,而是一次替年轻读者提前预演的
作者简介
张起众,韩国人,亚洲平韩医院的诊疗副院长、亚洲大学医学院客座教授、国民健康保险公团老年人长期疗养保险评定委员会委员、京畿道精神健康审查员、韩国劳动福利公团常驻咨询医生,韩国国家健康与医疗发展研究小组专家成员。擅长痴呆症领域的诊疗,在国际学术期刊发表老年人精神健康相关领域论文18篇。
AI导读
编辑书评
  • 本书的独特价值在于它成功地将冷峻的医学现实转化为温热的人文叙事。与同类疾病回忆录相比,张起众并未止步于苦难展示,而是敏锐地捕捉到了痴呆症患者残存的‘情感逻辑’——即记忆虽碎,爱意未泯。这种视角极大地缓解了家属的道德困境,让照护从一种义务转变为一种深层的理解与陪伴。尽管翻译瑕疵削弱了部分文学美感,但其作为‘照护者心理急救包’的功能性无可替代,值得在家庭危机时刻反复翻阅。
  • 然而,必须指出其局限性:作为医生手记,它在结构上略显松散,依赖碎片化故事堆砌,缺乏贯穿始终的强力叙事主线,这可能导致习惯线性阅读的读者产生疲劳感。此外,书中对‘爱’的升华有时显得过于理想化,未能充分直面长期照护中人性阴暗面与经济压力的极端冲突。因此,它更适合处于情感疏导需求的读者,而非寻求系统性解决方案的专业人士。总体而言,这是一本充满善意但不够锋利的书,胜在真诚与共情。
核心看点
  • 本书以精神科医生的双重身份(专业诊疗与人文关怀)为切入点,通过45个真实案例打破对阿尔茨海默症患者的刻板印象。作者不仅记录病症的残酷,更聚焦于患者内心未被完全抹去的‘情感逻辑’,如妄想背后的自我保护机制,揭示出即便记忆消失,爱与尊严仍以扭曲但真实的方式存在,为照护者提供理解而非评判的新视角。
  • 作品超越了单纯的医学科普,深入探讨了‘存在感’与‘自我成长’的哲学命题。书中指出痴呆症不仅是生理衰退,更是社会性死亡的预演。作者通过对比良性与恶性症状、分析孤独死现象,强调在不可逆的疾病面前,维持患者的主体性和家庭的情感联结比治愈本身更具现实意义,呼吁社会关注失智群体的精神世界而非仅视为负担。
  • 作为一本纪实散文,其核心价值在于抚慰照料者的焦虑与愧疚。书中详细描绘了家属在面对亲人性格突变、偷窃妄想或外遇指控时的无助与崩溃,并提供了具体的心理调适建议。它不承诺奇迹般的康复,而是教导读者如何接受‘无法接受的事情’,在漫长的告别中寻找微小的温暖瞬间,从而重建照护者与患者之间基于当下的新型关系。
读者共识
  • 多数读者认可本书的温情与实用性,认为它是了解痴呆症世界的‘敲门砖’。大家普遍被书中平实真挚的语言打动,尤其是关于‘妈妈藏饺子’、‘妻子外遇风波’等细节,引发了强烈共鸣。许多照护者表示,读完后对家人的异常行为有了更深的包容度,不再单纯视其为无理取闹,而是理解为疾病下的无奈挣扎。
  • 部分读者批评本书的文学性与翻译质量,认为叙事‘欠一点味道’,语句有时拗口难懂,影响了阅读流畅度。有评论指出,虽然题材感人,但文字表现力未能完全匹配内容的厚重感,导致某些段落显得平淡或说教。对于追求高水准非虚构写作的资深读者而言,这可能是一个明显的短板,导致中途弃读。
  • 读者共识还体现在对社会意义的肯定上,认为‘文明体现在社会细节中’,呼吁更多类似书籍出现以填补年轻一代的认知空白。大家一致认为,面对老龄化社会,这本书具有极高的社会价值,它不仅是个体的慰藉,更是对公众的一次生命教育,提醒人们正视衰老,尊重每一个正在‘消失’的生命个体。
目录
序言
存在即消失
01黑夜中生活继续
良性痴呆症和恶性痴呆症
妈妈的第一部手机

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用户评论
很感人的一本书,很值得读一读,里面讲述了很多关于身患老年痴呆症老人的点滴日常和各种护理知识以及人文关怀
疾病固然可怕,但是比起疾病,更可怕的是缺少对患者内心的理解和尊重。走进他们的内心世界,相信我们可以帮助他们更好地生活下去。
读完此书,让我们从多角度了解了阿尔茨海默病,书中每一个人得病后,会和家人进入完全不同的两个世界,听不到彼此的言语。而这种断绝会让她们觉得自己无法走到外面的世界,从而开始过度关注自己的身体。在持续痛苦的状态下,时间静止了。对身体症状的极度抱怨使得家人开始有意回避她,孤立无援的她会陷入更深的绝望之中,拼命证明自己还可以和所爱之人生活在一起。 作为一种疾病让我们放下恐惧,在重视疾病的同时好好看看他们,不难发现,即使在痴呆症导致他们失去“人性”的过程中,他们仍在努力活下去。
感觉我们真的很需要类似这样的书,尤其对于年轻一代读者,未来面临着赡养父母的年轻读者们,可以提醒自己注意观察父母情况,可以去更多地了解一下,患有这类病症的父母的世界,以及如何照护他们才是最好的选择。唉。
一位精神科医生送给那些无法被治愈的人生的慰藉 比死亡更可怕的疾病,45个关于老年痴呆症的故事——遗忘的力量永远抵不过生命中的爱与光
挺感人的45个关于痴呆症的小故事,作者是一名精神科医生,职责就是帮助患者和家属摆脱恶性痴呆症状。45个小故事可以让你初步了解痴呆症的症状以及患者自身以及家庭的故事,另外还有作者对患者做的一些人文关怀。 这本书算是我了解阿尔兹海默症的一个敲门砖吧。 总体还可以,文中还提到了我的待看书目——安德鲁·所罗门的《正午之魔》,感觉还是挺惊喜的。
书中讲述的是一个个温情的故事,同时也是一次全面性的大公开,将阿尔茨海默病人的日常完整的呈现在大众面前,让全世界的人对阿尔茨海默病有一个全面的认知,也让所有人懂得即便是记忆一点点清空,死亡步步逼近,阿尔茨海默病患者依然可以拥有亲情与想念,依然是一个会哭、会笑的活生生的人。
超级感动
书中用四个章节记录了不同痴呆症患者的典型“故事”,如:妄想、失眠、焦虑、幻觉、囤积等行为。故事性和艺术性并不是本书的看点,精神科医生透过患者行为辩证确诊病症并对症下药才是对病患负责的专业态度,更为值得一提的是其间具备人文关怀意识和能力的自我审视和临床治疗探索。同时文中还涉及了不少专业资料文献数据及新型治疗方案。阅读时更像是在看个人情感色彩和职责理性特征兼备的私人工作笔记。这使得患者跃然纸上的鲜活,而不是束缚在病例上的案例或是关在金鱼缸的鱼。
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