我还记得

亦邻

出版时间

2021-05-31

ISBN

9787559650306

评分

★★★★★

标签

绘本

书籍介绍

用一支画笔抵御遗忘。

每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。

*

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。

亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。

除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱 :“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。

妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?” 亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。

通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。

AI导读
核心看点
  • 三姐妹合力照护阿尔茨海默病母亲的真实纪实
  • 插画师女儿用每日绘画为母亲备份记忆
  • 记录照护日常与母亲从清醒到遗忘的生命历程
适合谁读
  • 阿尔茨海默症患者家属及照护者
  • 关注老年照护与生命教育的读者
  • 喜爱温情纪实绘本与家庭情感故事的读者
读前提醒
  • 做好面对照护艰辛与情感冲突的心理准备
  • 结合书中手绘插图感受文字背后的温情
  • 可搭配相关影视作品理解疾病对家庭的影响
读者共识
  • 图文真挚感人,真实呈现照护中的爱与痛
  • 引发对阿尔茨海默病及家庭照护的深度思考
  • 展现亲情在疾病面前的坚韧与温暖力量

本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。

精彩摘录
  • "由关注孩子转为关注老人,虽然一个是生命的开始,是“来”,是逐渐获得,另一个是生命的终止,是“去”,是逐渐交还,但是我用了同样的方法记录和观察。我发现,一个人的一生,便是从主动学习如何获得到在被迫交还中学习如何放手的过程。而交还是最痛苦的阶段,在面对痛苦、艰难时,若能赋予它某种意义,相对而言会更加笃定、平和,也更容易越过层层阻碍。"
  • "绝大多数老人临终前都不希望去医院,而愿意待在家里。 我想一般情况下没有谁不愿在一个自己可以做主、能够交心的空间来告別这个世界吧。可惜我知道得太晚了。"
  • "那一刻我只想快快逃离她。我走了,虽然是工作的原因离开的,但拿起行李离开家的那一刻,我长长地舒了一口气,企图将连日来在胸中的那一团东西吐出来,让自己松快一下。后来才知道,和妈妈这样的患者交流时,我那么咄咄逼人的做法是需要避免的,会激起患者不满的。"
  • "在生命最后关头,家属其实需要在让亲人备受煎熬地多活几天和减轻他的痛苦两者间做个选择。 吃喝安全不是照顾一个老人的全部,更重要的是将照顾妈妈的日常生活建立在让妈妈更好地生活上,使她能够从生活中获得价值感。而且我知道了要趁着妈妈还能交流时要去了解:什么对她来说最重要?她真正的愿望是什么?她如何看待死亡?如果心脏停搏,是否要做心脏复苏?……"
  • "衰老和疾病除了妈妈的部分记忆,同时也把她以住的那份对美好的追求和向往一并抹去了!现在的妈妈正在逐渐变成她自己曾经讨厌的样子。一个人怎么会发生这么大的变化呢!"
  • "一些老年人会认为自己没用,会因此沮丧,如果能让他们通过帮助他人获得价值感,他们就能找回生活的乐趣。果然接下来两个月,妈妈状态都保持得挺好,每天都能够坚持画画。"
  • "从有关认知症的资料得知,丧失共情能力,陷入深深的孤独,是阿尔茨海默病的一个明显的病症。随着记忆障碍越来越严重,语言能力、理解能力的逐渐丧失,患者对周围的一切会感到越来越陌生,越来越不能理解,就像生活在一个陌生的星球上一样孤独。虽然妈妈的记忆力相较这个阶段其他患者来说还算是很不错的,但她还是感到越来越孤独了。 也许是孤独让妈妈不安,不安让妈妈重复地做一些在我们看来毫无意义的动作,像是开启了无限循环模式,陷入了无限循环的怪圈。 一想到妈妈被疾病剥夺了体面,还一度不被我们所理解,我的心都揪成了一团。"
  • "阿尔茨海默症病人就像陷入了深渊,崖壁湿滑无比,患者无力攀爬上来,患者家属眼睁睁看着,也无能为力,无法拉他上来。"
作者简介
亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。
目录
第一章 爸爸走了,妈妈变了
爸爸最后的时光,妈妈有点反常
这才是我们熟悉的爸爸妈妈
有爱的爸妈,有爱的家
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用户评论
家母罹患阿爾茲海默症已逾六年,箇中體會百感交集,亦鄰的準繪本一五一十地記錄下三姐妹合力照顧患病母親的點點滴滴,任何時候幾乎都能感同身受,絕大多數解決方案都有過嘗試。在不可逆的趨勢下,惟有接受現實、保持平和、做好時間和精力的分配,責無旁貸(但並不指望能有奇蹟以及自己也能被善待)。謝@153607885 📚 #讀而益#083
阅读体验很好,几乎每翻开一页都能窥见浓厚的生活气息。
随着社会老龄化,阿兹海默症将会越来越多,这本三姐妹陪伴患病母亲的书是有现实意义的,也是一个启示:无人可以阻挡失智、失忆、病魔的推进,但是爱仍然可以维系最后的温暖和尊严。大姐真温柔真好啊,画画的二女让妈妈也画下记忆,编舞的三女给妈妈编康复舞,一家人温暖的互动,是人类即使难逃病老也要活下去的光源之一。
入手必读好书!这本书最大的特色就是通过手绘漫画的形式,记录了在作者的父亲去世后,母亲身患阿兹海默症,逐渐遗忘周围的人和事情,女主和自己的姐姐妹妹三人如何通过自己的努力,一步一步让母亲恢复到正常的生活轨迹的点点滴滴的漫画记录。非常惊讶能有如此细致观察入微的作者,能陪自己的母亲通过画画回忆人生。 死亡是一个痛苦而又漫长的过程,很多年轻人只关心自己的工作和生活,却没有耐心也没有兴趣了解老人的人生内心的空虚,一本好的书籍永远可以让你关注到自己缺乏的品质和能力,你所缺乏的东西可能是让自己最亲的人感到幸福的关键。
奶奶也是罹患阿兹海默症离世,但是当时年纪小也没有什么深刻的记忆,只记得到最后她连人也认不清了,脸上永远挂着似笑非笑的表情。作者姐妹三人在面对这一病症时,可以说已经应对的相当好了,尤其是每天贴身照顾的大姐。但在如此精心的照料下,妈妈依旧一点点褪去这几十年来的社会教化,变成了一个“陌生人”。某种意义上说,这是一种比癌症更为可怕的疾病,当你日日面对一个无法沟通、日渐陌生原始的家人,看不到尽头的照护之路,该如何走呢?
可参考性差,插画普通,文字水平勉强。
好书,像是跟着上了一节阿兹海默症认知课,亦邻定格了许多日常的趣味画面,画风偶尔能看出几分丰子恺的味道。这份沉甸甸的记录不只是“今生今世的证据”,更让作者退开一步审视家属和患者的关系,帮助梳理和解决负面情绪问题,也让读者对未知的将来多了心理准备。她感慨“中年就是接受上天任性捶打的阶段”,仍收拾心情过渡到“帮助老人就是帮助自己”。回想爷爷在生命的最后几年,或许也是被认知障碍加重了固执,但我们没有给予充分的理解和支持,希望自己以后也能学会与衰老和死亡相处。
真是幸福的一家人。三姐妹在爱里成长,反哺爱给爸爸和妈妈,互相扶持走过生活给的困难。有一个脾气好,疼闺女和妻子的爸爸和丈夫,是一个家庭稳定和温馨的重要因素啊。看到后面好心疼姐姐啊……我其实挺能带入的,因为自己读这本书时熟悉的混沌感觉,不开心,没精神,专注不了多久,都和AD症状很相似,所以读的时候我会想自己以后会不会也有这样的老年,也许我现在就已经感受到了一点。病也许是相通的,至少得了一种类似的病,就会有机会更好地理解别人。微卧病榻,难有无神论者,也会让人思考哲学问题。作者也是这样,同期读的《目光》,陶勇医生也是。记录让作者必须去观察和思考,记录是多么重要,记日记也能推动人思考,你不写就不知道自己经历了什么。
有一点悲伤,但又乐观,我想念姥姥了
#读书.2月.07.015#2022年2月21日,花了4小时5分钟看完了《我还记得》。作者三姐妹在爸爸过逝以后发现妈妈出现了怪异的情况,不过在爸爸生病的时候,一向恩爱的父母就开始有问题,妈妈对爸爸就不理不睬了,原来妈妈得了阿尔茨海默氏症。大姐陪着妈妈一起生活,按照每日作休息调节妈妈身心,一心以为自己努力就能可逆,但是妈妈情况越来越糟糕,到了大小便无法控制,反复起床开电视睡觉,吃生馄饨的地步,大姐也快要崩溃,甚至想“干脆不给她弄营养的东西,让她顺其自然…”。老二画下过程,教妈妈画自己的生活,过去的现在的。老三发明手指操,锻炼身体协调能力。看毕很心疼大姐,没有了自己的人生。有时候想,这种反老还童的人生,是不是真的有意义。我们怎么面对衰老?
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