我流着泪翻完。太真实了，太坦诚了。愿所有人拥有健康。

我们总以为，还会有下一次，却在浑然不觉中，经历了最后一次。

很真实。是真的有人来不及走完拒绝、愤怒、挣扎、沮丧最后达到接受阶段的，停留在拒绝与愤怒，无法达成和自己和亲密之人的和解。

7.5/10 还原了一个真实的面对疾病的故事，没有什么多么宏大的精神觉悟，白描式的记录了那些在琐事中磨损的爱意、与病魔对抗的痛苦（不只是病人）以及各种固执骄傲和不理解，在很多地方读的很压抑很难受。“我们都自以为知道如何享受好的生活，而面对死亡，陪伴弥留之人，对他们的痛苦与恐惧感同身受，接着放手让他们离开，则是更难的苦旅。”不过你最后总还是看到一点爱意和希望。 一个道理：“在一场悲剧发生前，每个人都有无数的心愿；而在悲剧发生以后，人们就只剩下一个愿望。”尽力的对这个世界友善一点吧，人生已经足够不圆满。 最后，这本适合纸书阅读，在蜗牛上看字太小不舒服。

真的是很真实，很真实的反映了一个家庭的崩塌，病人本身的不配合，其他家人的不理解，照顾病人的人的情绪不能疏解，尤其这还是渐冻症，还要承受社会上人的异样眼光。只看这短短的漫画就能感受到病人的绝望，几度看哭了，突然觉得《相约星期二》里的那位老者能那么平静的面对，是多么的强大。我个人非常喜欢结尾的部分，那是我认为，爱最好的样子。

尽心照顾挚爱伴侣是一种责任，一种对已发生现实的顽强抵抗，不幸中还好有坚持。虽然结果或早或晚已经注定，但是和哈维共同面对的历程中，玛丽莎都算得上伟大。所以在最后也是最好的告别时，我们能够看到极度坦诚真实背后会有着如此大的力量。

磕磕碰碰终于看完，其实真的很沉重，我也第一次感受到了我妈妈在那段时间的压力与辛苦，根本都不是影视作品描绘的那样，现实就是现实

突然地消失要远好于漫长的告别

命运猝不及防，真实且坦诚地回首，遗憾、孤独而后坚强

被感动得哭了好多次，生病的人特别像小孩，而带了一年多小孩的我特别能体验这种束手无策的感觉。

不觉得真实也不觉得感人，从头到尾只感觉到毛骨悚然，丈夫渐冻症活不了多久了，妻子所有注意力都在"要是我丈夫没病能帮我多好啊""这一切真的让我撑不下去了""我压力好大好想逃避"从始至终都在关注自身，以及抱怨丈夫不听自己的，没有同理心。怎么你是指望渐冻症患者一边写书一边带孩子还能自己做个四菜一汤等你回来吃吗？

太真实了，我能感受到她的无奈、烦躁、愧疚和感动。要还原这段艰难的旅程一定非常不容易。记录两个比较打动我的地方: 1.我以前常常想，战火纷飞的地方 ，那些人怎么生活呢?怎么还能照常做饭洗衣服呢?现在我知道了，正是这种时候，日常生活的正常节奏是最重要的。 2.此时此刻，我想到那件事，与收获相比，风险是多么微不足道啊。 美好的愿景和现实生活之间总有一道鸿沟。在无法预测的病痛面前，最诚挚的感情也要面对种种挑战。不离不弃这四个字落实到生活中真的非常不容易。 现实是琐碎的，常常充满无奈。不过时间的巧妙之处是:当你跨过去了，再回过头来。那段焦头烂额的时光也颇多可圈可点之处。

读得人直掉眼泪，所有的“最后一次”都是浑然不知的。疾病摧毁的不止是身体，还有意志和性情，病人和家属没有一个人是容易的。看得出来生病前的哈维是个温柔的丈夫、耐心的父亲和才华横溢的艺术家。哈维的离开一度让人想到《This is us》里Jack的离世，他们都是好男人，也都有了不起的妻子，所以才格外难以接受他们与挚爱的生离死别，可是疾病的折磨如此具体，又让人如此无力。书的结尾，作者和孩子一起参与完成这本关于爸爸的绘本，还花四年的时间写完丈夫没写完的书帮他圆梦，独自把三个儿子培养成优秀有趣的个体，真是伟大的女性。但是灾难面前，家庭的力量毕竟很薄弱，医疗保险、社会福利、临终关怀才应该是应对危机的主要支撑力量。

了解渐冻人及其家庭的第一本书。所谓最后的告别，或许并不是想象中那般安静平和，可能就如书中那样，在混乱、焦虑、疏离、挣扎中渐行渐远，猝不及防。然而这也许就是真实。如同老年米开朗基罗重做《圣殇》，比其青年时期同名之作也是成名之作，更为震撼动人。

真实的故事，人的力量有时是无穷的。又或者，只要活着，这就是答案。

渐冻症的丈夫经历痛苦挣扎的一路艰辛记录的绘本；罗马休假一年快结束时情况不好了，丈夫是研究中世纪艺术的专家，现在是全职教授在写一本书，三个儿子，他觉得身体有问题，丈夫是东欧移民，家中多人死于奥斯维辛集中营，结婚时作者是个服务员，但丈夫相信作者会成为绘本画家；受戒礼完成丈夫很累，第二天病倒了难以呼吸，专家看了报告认为可能是渐冻症，丈夫第一次发火，决定不告诉孩子，作者姐姐是自闭症儿童辅导员给了建议，加州大学分校渐冻症诊所，手脚先无力舌头喉部肌肉无力呼吸肌无力两年左右，医生建议上呼吸肌，缺氧严重，丈夫姐姐海伦来了，加入互助组成员相继去世，丈夫冷漠想把书写完，呼吸机护理很累吸痰不停，吃东西艰难儿子们不理解，连上呼吸机自己吸痰肺功能差容易摔突然过世，四年整理出版他的书，儿子们也健康成才了；

此时此刻，我想到那件事，与收获相比，风险是多么微不足道啊。 最坏的结果，就是就是她拒绝你

我们仿佛是在陡峭的山坡上急速下坠，绝望而无助，完全无法挺直身子，直到突然来个急刹车。我们还沒来得及观察一下眼前的新情况，天地又变了，继续拖着我们往下坠落。

我所爱的男人早已消失，被这病魔深深埋葬了。

我嫉妒目之所及的每一个人，我想像他们一样生活。把平常只当作平常。

最糟糕的变化并不是身体上的。他到底变成了怎样一个人，能这么残忍？

我心胸没那么广阔，人格没那么高贵。哈维也一样。

我和他一样害怕，深切的恐惧抓挠着五脏六腑

人生了很重很重的病，就只能顾自己了。

我听了那么多故事，都在说，面对死亡，大家的感情变得多么深刻，生活变得多么有意义。为什么我们的故事不是这样的呢？

我没有活在电视专題节目那自带柔光的美好当中，我周围没有那种面对灾难和毁灭愈加高尚与睿智的人。 我的精神没有得到升华。我甚至都没觉得自己变得更好，更真实地去感恩生活。

很多最后一次就那么悄悄发生，悄悄溜走，你注意不到

但生病的不止是他，这病把所有人都耗得筋疲力尽。

不治之症，难道不是会加强家人之间的纽带，让大家更加感恩当下吗？

“好好地死，是要接受死亡的现实，正如好好地生，就要屈服于排山倒海般的疼痛，慢慢去疏导，不要抵抗。我们都不知道怎么才能做到。我们都还没时间从震惊与绝望中恢复过来，走向接受与平静。”

“死，是不是就像生孩子一样，是你只能独自一人去做的事情？我生每个孩子的时候，都感觉这个世界渐行渐远，只剩下贯穿体内的一股自然之力。那一切一点也不朦胧、不浪漫。我们俩一点都没有夫妇同心的感觉。只有当...

“这是一本让人深受触动的绘本回忆录。丈夫得了渐冻症，病入膏肓，家人经历痛苦挣扎，而莫斯记录了这一路的艰辛。简单的一幅幅画，将人物的痛苦不堪用语言无法描述的形式表现出来，成为讲述这个故事的最佳选择。...

因为，你根本想不到，很多事情都是最后一次。

我以前常常想，战火纷飞的地方，那些人怎么生活呢？怎么还能照常做饭洗衣服呢？ 现在我知道了，正是在这种时候，日常生活的正常节奏是最重要的。

此时此刻，我想到那件事，与收获相比，风险是多么微不足道啊。

Last Things: A Graphic Memoir of Loss and Love

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                        这是这个月看到的又一本五星好评的绘本，强烈推荐大家去看～ 这个故事是作者真实的亲身经历，她将丈夫从开始确诊渐冻症开始到最后猝然离开的整个过程用绘本和文字记录了下来。这个过程里，作者身为妻子，不仅要时刻不离照料丈夫，还要照顾三个孩子，并兼顾自己的童书创作，真的...

好好地相爱，好好地告别

1. 是否你和我一样，每天重复着前一天的生活，碌碌终日，没有时间停下来思考。 是否你沉静在网络那一段眼花缭乱的世界，看着屏幕里多才多艺的小哥哥小姐姐流口水，时间一点点流逝。 是否你被生活的压力扼住了喉咙，无法从巨大的痛苦中脱身。 生活很忙碌，很复杂。面对这些忙碌...

这么吵闹的生活里，我还有1小时自己的时光

很多人都牢牢记住了第一次，第一次和爱人相遇、第一次一个人游玩、第一次为一个人欢喜，却总是忘记最后一次也很重要。 死亡面前，恐惧、贪婪、痛苦、无措，各种情绪交织在一起，像一个黑色画布上的颜料，明明存在却隐隐约约。 看这本书的时候不由自主代入了父母的角色，想象着...

最后一次的告别

在疫情期间选择读这本书真的让我感到无比沉重，真心感谢作者能如此真挚的分享出她的故事。 一个人对于这个世界而言是否是完整的？如果是，那我们为何需要跨越跨越种种和世界上的另一个产生链接？如果不是，当我们互相依赖的对方先行离开，我们是否还能做到独自前行？ 书中的这...

生命之终

可能只有书籍这个载体 才能让人非常深切的体会想象感受到主人公作为妻子面对丈夫从一个健康甚至可以说是将工作家庭都打理的井井有条的人到患病后 不能清晰的说话 不能行动 不能呼吸 到最后根本不能离开半步 一天隔着十几分钟就要帮助丈夫吸痰 大小便 喂食 换呼吸机的管子 可丈...

最好的告别102

在爷爷去世那天，我牵着爷爷的手，一直喊着爷爷，爷爷，可是没能得到回应。那天晚上天色昏暗，下了场绵绵细雨，爷爷就这样被包裹在草席里，之后我就再也见不到他了。几个月后，我在网上看到这种照片，一个网友分享的他和他爷爷的最后一次牵手，这又一次深深刺痛着我的内心，真...

最后的牵手

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                        玛丽，女，xx岁，作家、插画师。xxxx年，玛丽的丈夫（xx岁，大学历史学教授）被诊断为肌萎缩侧索硬化症（渐冻症），病情发展迅速。玛丽和丈夫有三个儿子，均未成年，大儿子小蒙，十三岁、二儿子小伊，十岁、小儿子小萨，六岁。经过了解，玛丽面临如下困境：①丈夫确证后性格变...

案例：渐冻症家属的整合干预（模拟）

我们都知道人总有一天会死去，但总是喜欢逃避死亡。当重大疾病灾祸来临时，病人或者家属都会有不一样的心境，很多时候我们不能怪病人脾气太大，也不能说家属没有同理心，看了这书，我似乎理解了“久病无孝子”这句俗语。一个人病到后，他的脾气、样貌、行为都可能会发生变化，...

清晨随笔

刚刚拿到这本书，以为是一部荡气回肠的病魔抗争史，读完却是一部措手不及的败仗——即使全力挣扎，还是要做猝不及防的告别，甚至那声“咚”都算不上是告别。 这是一个很平常很大众的病痛故事：家人在与死亡的拉锯战中疲惫不堪，病人被病痛撕扯到失去了原有的那个自己。很多很多...

死亡太匆匆，该怎样告别

这本书即使是漫画形式，读起来也是沉重压抑的，玛丽莎和孩子们最终也是成为很优秀的人，痛苦也是相伴的。以色列家庭的智慧和仪式也给了哈维精神上的支撑。疾病是丝毫不讲道理的，慢慢的身体的衰弱，神经系统的崩坏是无法逆转的。中国常说久病床头无孝子，前几天我看一句话大意...

关于死亡

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                        一开始我是看到书评才开这本书，我以为是一对很恩爱的夫妻在丈夫最后一刻的互相扶持。刚开头1-2章还是很温馨的，但是越看到后面越来越不能理解。我在想难道是中西方文化的差异？也可能是这对老夫少妻，之前老公把老婆保护的太好了，要短时间内让妻子承担家庭和照顾的责任很难。...

感谢分享，但是无法理解

这不是一曲歌颂爱情的挽歌，而是一份近乎残忍的自我坦白。当丈夫哈维被渐冻症一点点吞没，叙述者没有迎来豆瓣简介所承诺的