有且仅有

于是

出版时间

2022-06-30

ISBN

9787533966980

评分

★★★★★
书籍介绍

⭐一位母亲分享养育自闭症谱系孩子的真实记录

⭐他们,是自闭症谱系边缘的怪人,是她有且仅有的挚爱家人

⭐智性,是她珍爱他们的方式,是拒绝眼泪的动力

⭐现代都市中的疾病与生活

⭐虚构与非虚构的互动激发

⭐为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯

⭐将他们带入更宽广的世界,我们做好准备了吗?

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【内容简介】

《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发,感人至深。

非虚构(2007—2016):以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。

林顿4岁时,母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。

愈加了解谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格已难以改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战,林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。

虚构(2037):在不远的未来,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。

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【编辑推荐】

⭐圆脑袋的世界中的方脑袋:生活在我们之中的自闭症患者

林珊对患有自闭症的儿子林顿说:“你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是你适应周遭环境的工具。”

我国自闭症人士数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。也就是说,有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题,而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。

《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历,也是一位母亲养育自闭症儿童的第一手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但是她提供了一种极有启发性的思维方式。

⭐“星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯

患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的,他有一个受过高等教育,为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲;遇到数位极有耐心、认真负责,为他的学习、生活提供帮助的专业人士;拥有宽容、开明的家庭环境,亲人们对他付出极大的爱,成全他的自由成长。

林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式,理解他们的世界,得到一些如何与他们相处的启发。

⭐努力成为“正常人”是自闭症患者人生的最优解吗?

作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考,作者将一段来自未来的日志拆解开,放置于回忆的章节之间。未来,在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。

它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息,做出“正常人”该有的回应;同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。

但是,学会如何“扮演正常人”便足够了吗?究竟何为“正常”呢?

于是 ,作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说,《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品,包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是唯一的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。

林晓桦,本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。

AI导读
核心看点
  • 母亲养育自闭症儿子的真实日志
  • 虚构未来脑波仪辅助沟通设想
  • 虚构与非虚构交替叙事结构
适合谁读
  • 自闭症谱系障碍家庭
  • 心理学与特殊教育爱好者
  • 关注边缘群体生存状态读者
读前提醒
  • 接受科幻部分可能悬浮无趣
  • 关注母亲向学精神与智慧
  • 理解方脑袋与圆脑袋的缓冲
读者共识
  • 母亲坚韧与智慧令人动容
  • 非虚构部分真实力量感人
  • 引发对亲密关系自我修炼思考

本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。

精彩摘录
  • "(曾有多年幼儿园执教经验、现在正在抚养一个低功能自闭症孙女的)萨布瑞娜说:“我在幼儿园教了几十年了,我太明白了!每学期结束前,我都会把孩子们容易犯的拼写、语法错误列在纸上,发给每个家长。” “你太有心了!敦促家长在家里利用寒暑假有的放矢地让孩子练习……”我还没说完,萨布瑞娜又笑起来,连连摇头。 “林,中国的老师是这么做的吗?我们刚好相反!发给家长那张错误列表是为了宽慰他们!让他们看到别人家的孩子也有错,从而理解这是学习语言的必经阶段。”"
  • "事实上,他在大多数照片里都显得很高兴,因为大都是我抓拍的。只有极少数是对着相机摆拍的,比如今天在台上接受衅花,他很不情愿,只能勉强地装出笑脸。直到现在,他和人打招呼也依然只肯说“哈罗”,回想一下,教他在“哈啰”后面加上对方的名字已经快一年了,至今还是很牵强,更别说交谈的时候保持微笑了。等他睡着了,我轻手轻走出他的房间,独自在客厅沙发里思索,反复地凝视相册里的照片,海明白了:小时候他别过头去甜甜地笑,那确实是因为害羞,但现在屙了,他是在强迫自己尝试作社交性的微笑,被迫接受、模仿这个社会认同的标准做法,这给他带来很大的压力,扰乱了他的生活节奏。正會人恐怕永远也无法体会自闭症踏系患者在这种小事上的挣"
  • "即便如此,二月底的周末我从超市采买回来后,他一边在厨房里帮我收拾,把我特意给他买的爱尔兰奶酪放进冰箱属于他的角落,一边说道:“我可以不离开你和孩子,但你不要指望我对你能有什么温情。” 我手里还拿着一包意大利面条,愣了一下,马上去看他的神态,竟是温情脉脉的。 他的嘴角没有下沉,眉眼放松,眼神松弛,有种满足感,根本不像这句话的字面意思那般无情。所以,当且仅当他是增系障碍人士时,这种神态代表的言下之意才是:我不知道怎样向你表达温情。 那几天,我把近来的变动写信告诉了安娜博士。她给我的回信中再三强调,不能把他的话按照字面意义去理解,以免自己受到不必要的伤害。“因为你先生就像是对外界刺激反应迟缓的浴室龙"
  • "医学界早就知道自闭症孩子喜欢重复做一件事情,诸如原地转圈、前后摇摆、反复说同一件事,周而复始让他们感到心安。如果用各种办法阻止这种重复,反而会让他们很不舒服。表面上,重复行为得到了改善;实际上,他们心里承受的压力反而无法缓解。我猜想,林顿在一天的大部分时间里都在努力按照社会规约生活,他内心深处真正的需要无处安放。所以,我得让他做他真心感到舒服的事情。小时候,我陪他看芭蕾。同一出剧,编舞可以不一样,音乐是一样的,这是一种重复。哪怕编舞不一样,芭蕾舞基本动作是不变的,这也是一种重复。他现在不常看芭蕾了,或许弹钢琴会有所帮助。但最适合的还是数学,到数学里找,循环往复的例子数不胜数!"
  • "“是人类迄今为止发现的最早的英雄史诗,用楔形文字刻在泥板上的。我觉得,这故事讲述的是失去。” 这部起源于美索不达米亚平原的史诗已有四千五百年的历史,故事讲述了国王吉尔迦美什失去了最好的朋友恩奇都,因而跨越千山万水,想到世界尽头寻找仙草,救活朋友,让他们的友谊永远存在下去。我是很久以前读的,印象最深的是吉尔伽美什找到了因在大洪水中制造方舟、拯救众生而被赋予永生的一对夫妇。丈夫问他:“你做了什么?凭什么想要永生?”这对夫妇给了吉尔迦美什几次考验,他都没通过,失去了得到仙草的机会。那位妻子却很好心,让他去海底求仙草,但吉尔伽美什得到的永生草却被蛇偷吃了。没有凡人能永生,世上也没有永恒之物。我突然想到"
  • "可是,我该怎么直白地讲出问题的实质呢?林顿在感官微强的环境里可能出现视听、肢体感官信息的断裂,遑论集中思想、遵守纪律。林顿不玩他的年龄段该玩的玩具,玩的都是十岁以上少年的玩具;他不做他的年龄段该做的作业,却喜欢做成年人都可能犯晕的题目…坦白地说,我根本不认为这一切是天才的表现。世界确认个天才需要漫长的时间,而我们现在能确定的只是“异常”;就算有人说他是天才,我也坚持认为:一个生活在迷雾中的天才没什么值得羡慕或夸耀的。 职业老师、语言老师都非常尽职,每次开会向大家报告进展,没有进展就报告教学内容。那时候,林顿会说一点话,语言老师正在教他正确使用“你、我、他”。 “你要上厕所。” “不是我要上厕所"
  • "学弟的球队赢得了比赛,各种肤色的大男生汗流浃背,相继走到球场边拿毛巾,拿水杯,拿手机。学弟和一个拉丁裔的男生打招呼,两人用拳头上下左右地互击几轮,好像配合RAP节奏,特别带劲儿。就在那个瞬间一两只拳头轻巧灵活地碰击时一我突然意识到,擅长体育的同学好像大都没有社交问题,至少我认识的那些同学都很会交际,但愿这不是我的偏见。身手灵活的人在人际关系方面绝不会有林顿的问题,肢体灵活、表情充沛就能在一定程度上代替语言,情绪的表现力足以建构起交际的基本需求。但不知出于什么原因,自闭症谱系的人大都举止僵硬一不只是肢体不灵活,有时还会做出奇怪的动作,通常也没有表情管理一这和他们处理人际关系、与人交流时的僵硬如出"
  • "后来,真有医生问我的时候,我说,我觉得他有两个人格。一个在迷雾之外,谨守社会规范;一个在迷雾之内,不自觉地伤害他人。迷雾外的他矢口否认迷雾内的自己,完全忘记自己在迷雾中说过什么、做过什么一“我不知道自己那时说了什么。”或者“那时候,我不知道自己的决定意味着什么。” 我问心理医生黛布拉:“这是精神分裂吗?” 她说:“不,这是自闭症。”"
作者简介
于是 ,作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说,《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品,包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是唯一的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。 林晓桦,本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。
目录
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 001
2007 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 011
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 147
2014 在澳大利亚 林珊的日志《静海之家回忆录》 163
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 219

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用户评论
明明可以写成非虚构,偏要用小说的叙述形式,这就是想法。
书评《三颗星星的汇聚》
高知家庭同时也是自闭症高发家庭,因为有所接触和了解,我才觉出这本书的好,是让人五味杂陈的那种好。一个阿斯伯格综合症三级的男孩,并不是我们在屏幕上看到的聪明又可爱的“小谢尔顿”;一个在自闭谱系障碍中的男人,即便有博士学位,也不会自如地应对家庭与社会。两个方脑袋,一个圆脑袋,小说中的女主人公林珊真是了不起。书中提到的多种干预方法、特别是温柔的坚持态度,是堪当教科书的。同时,我也清楚得很,在这个“成功案例”之后,是处于黑暗的寂静海中的众多自闭症家庭,压力重重、身心困顿、不被理解。所以我很能理解为什么这本书采用了“非虚构+虚构”的写法,让那个神奇的机器赶快问世吧。
喜欢写实的部分。对婚姻的坦诚,对孩子的耐心,对生活信念,都让人感到亲切而真挚。
林珊日记写得非常不错👍这是个关于家庭的成长故事,因为真实所以感人。然而新冠年以来谁又不是自闭或者被自闭着啊?“被诊断为自闭症的人必须存在下列两个症状: 1。缺乏社交沟通与社交互动; 2。局限的、重复的行为、兴趣或活动。”
以自闭症谱系孩子为原型的真实记录,虚构与非虚构结合,家人的一直支持和对细节观察,并有足够的耐心去帮助,真的很重要。“理解人心,认识世界都 有一个试错的过程。正常人通过反馈或者反省在试错过程中寻求正解,自闭症谱系患者则会停留在原处。”人际关系本来就比较复杂,不然非谱系人群也会社恐,何况对于这样的特殊群体。
感觉这本书和占星学,尤其是和处女座原型有非常多相连的地方。或因为阿斯伯格谱系人士被称为“来自星星的人”,所以这本书里面也频繁提到天文学和天文学意义上的星系,星座,封面也是画的月亮和星座;书里面对谱系人士的“刻板”行为描述也和处女座原型的个性有很多相似的地方,甚至故事提到主人公林顿生在秋天,在开学的日期,9月1日前后,处女座的时节。书里谈论的许多教育,关怀的理念,我觉得和占星学的自我成就理念也是相似相通的,对谱系人士来说要接受自己/他人的独特的,甚至朝外界封闭的天赋,但也要尽可能地与社会达成合适程度上的默契。帮助阿斯伯格谱系人士接受积极干预、在承认、保留本身个性的基础上慢慢社会化,与占星学接受自己天生如此,并接受自己天生的独特与平凡,都是内在一致的理念。星星如此,人如此,相信天生,不是认命。
林 太了不起了。光从文科转到数学系已经震惊了我,她的智慧和稳定的情绪真是难以企及。对于她丈夫的自闭症症状,看的过程中有时让我感觉是男女思维方式情感模式的差异。总之,人脑太神秘了,我们所知太少了。再次感慨林陪伴对待儿子的整个过程中天赋本能太强了,又擅于学习,很多冷静的表述之下,我一代入自己就觉得已经崩溃了。
7,题材非常好,写法不太喜欢。后记中作者提到本书是“非虚构+虚构+轻科幻”,从形式上来说确实是一种用心的探索,轻科幻的部分作为虚构文学来说确实冷峻幽美而不失温热,作者深厚绮丽的笔锋也令人着迷,但于我个人来说,轻科幻的部分多少会让我感到有些画蛇添足。林珊日记的部分丰满细腻,一方面让非专业读者更为深入了解到了谱系人士的真实生活,另一方面也让我切身体悟到作为谱系患者家人与同行者的林珊女士的伟大,那才是真正无法通过言语说尽的,桃李不言而成蹊,是我读完后唯一能讲述的感受;感动之外,以第一人称进行推进总会让文字略显冗余。整体而言,本书的开头与结尾还是非常完满的,尤其喜欢开头那种平淡却具有吸引力的叙述方式和结尾“有且仅有”的三颗星的比喻,中段略显细碎,但却是不可多得的珍贵记录。4星献给林珊以及无数位林珊。
读到开头就被震撼,读到结尾更是感慨。
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