遗忘谷

[美] 珍妮·埃琳·史密斯

出版时间

2026-09-30

ISBN

9787521790269

评分

★★★★★
书籍介绍
【编辑推荐】 ◆ 一部医学版的《百年孤独》。马孔多的宿命被写定在了羊皮卷上,真实世界中却有一群人试图改写命运。 ◆ 《纽约客》2025年度最佳图书;《华尔街日报》2025年度十佳图书;纽约公共图书馆2025年度最佳图书。 ◆ 首都医科大学宣武医院常务副院长、国家神经疾病医学中心常务副主任唐毅作序推荐。 ◆ 耗时8年调查写作,以细腻的笔触沉浸式展现一场逾40年的科学接力:踏足毒枭和“哥武”游击队的领地,探究一种神秘疾病的真相;走进拉美大学的简陋诊室,倾听那些痛苦而私密的谈话;追踪一个近6000人的庞大家族和一场被寄予厚望的临床试验。 ◆ 对科研、伦理以及人性的层层追问与反思:制药公司的研发赌注会不会下错了?在欠发达国家开展临床试验是一种系统性剥削吗?对晚期病人悉心照料,目睹他们在痛苦中挣扎,还是让他们带着尊严尽早地逝去——哪一种是更善意的选择? ◆ 基因突变或许会使人遗忘,但永远保存下了家庭、集体和历史的记忆。 ◆ 如果你喜欢《遗忘谷》,你一定也会喜欢新思·纪实系列的其他图书。 ---------------------------------------- 【内容介绍】 在哥伦比亚麦德林周边的群山中,地理和文化的区隔造就了一个近乎孤立的群体,他们鲜少与外界接触,在亲族内通婚,过着自给自足的生活。然而,一种疾病的幽灵始终潜藏在他们当中,影响着许多家庭的一代又一代人。很多患者四十几岁就开始丧失记忆、迷失自我、陷入痴呆。有人说患病是因为被施了巫术,有人说是中了“疯树”的毒,还有人说这种病会传染。 1984年,一个名叫洛佩拉的哥伦比亚医生开始带着他的团队深入这片群山探访调查,只为弄清这种病的原因。通过十年的田调以及与美国研究者的合作,他们发现患病者同属一个人数近6000人的庞大家族。 那也是哥伦比亚最动荡、最暴力的年代:麦德林是可卡因贸易的中心,毒枭埃斯科瓦尔的名字家喻户晓;右翼准军事分子可以在光天化日之下进入大学校园,杀人放火后扬长而去;周边的山野则是“哥武”游击队的领地。田调不仅需要跋山涉水,还需要保镖。 正是在这样的环境下,团队的遗传学研究表明,让这个庞大家族的成员失去记忆的不是巫术的诅咒,而是早发型阿尔茨海默病,致使他们患病的则是早老蛋白1基因的E280A突变。单基因突变即致病的特点也为探索患病人数更多、致病因素更复杂的散发性阿尔茨海默病开启了一扇门。更多的合作者和制药公司纷至沓来,研究者不仅发现了另一种致病突变(I416T突变),还开始了一项历时9年的药物临床试验。 随着试验的展开,越来越多的问题开始浮现:研究者应该为这些来自贫困地区的受试者提供扶助吗?发达国家的研究者在一个欠发达国家开展临床试验,即便试验成功,药物高昂的定价也将使很多受试者无力继续使用这些药物,这算不算科研-制药体系的一种系统性剥削?更为紧迫的一个问题是,这场试验赖以启动的科学假说会不会完全就错了? 看似纯粹的医学探索中也隐藏着历史的印迹。研究者发现,E280A突变可以追溯到数百年前踏上这片土地的西班牙殖民者,而I416T突变则来自被贩卖到这里的西非黑奴。这些突变使人遗忘,但永远保存下了家庭、集体和历史的记忆。 在加夫列尔·加西亚·马尔克斯的小说《百年孤独》中,小镇马孔多的“记忆之疫”被吉卜赛人的药水治好了。真实世界中的“记忆之疫”能被治好吗? ---------------------------------------- 【推荐与赞誉】 真正推动医学不断前进的,并不仅仅是科学本身,而是人——是那些愿意几十年坚持随访患者的医生;是那些在一次次失败之后仍然没有放弃探索的科学家;更是那些生活在疾病阴影之下,却依然选择相信医学、支持研究的患者和家庭。《遗忘谷》讲述的,正是这样一个故事。——唐毅,首都医科大学宣武医院常务副院长、国家神经疾病医学中心常务副主任 在这个魔幻、动荡与迷信深植于其文化肌理的国家,不难发现,这些研究者面临的挑战与加夫列尔·加西亚·马尔克斯的小说《百年孤独》中那个虚构的小镇马孔多所遭受的“遗忘之疫”有着惊人的相似。——《华尔街日报》 令人震撼……史密斯捕捉到了那些将自己承受的苦难奉献给科学,以追寻渺茫希望的群体的勇气。——《纽约客》 珍妮·埃琳·史密斯向读者呈现了研究团队为这一切付出的人本代价:经年累月的辛劳,为经费永不间断的奔走,关键基因鉴定成果被同行抢先发表的苦涩,以及如影随形的暴力阴霾。——《泰晤士报文学副刊》 《遗忘谷》提醒我们,科学进步的衡量标准不仅在于突破,也在于人们所做出的牺牲和所建立的信任。这是一个细腻动人的故事,讲述的是那种在不可阻挡的失去面前仍要寻找意义的坚定意志——这种失去早在死亡降临之前就已悄然开始。史密斯坦然地直面种种矛盾——希望与绝望、进步与停滞、科学与信仰——她优雅地捕捉到了爱、归属,以及在诸多不确定中彼此扶持的意义。——《华盛顿邮报》
作者简介
珍妮·埃琳·史密斯(Jennie Erin Smith) 科学记者、作家,作品见于《科学》杂志等权威科学期刊以及《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《泰晤士报文学副刊》等欧美著名媒体,曾获罗娜·贾菲基金会作家奖(Rona Jaffe Foundation Writers’ Award),并且两度在北美叙事新闻界极具影响力的北美特稿新闻协会(the Society for Features Journalism)年度卓越特稿大赛中获得第一。 林华(译者) 联合国高级翻译,在联合国总部工作30余年,曾任口译中文组组长。译有《企鹅欧洲史·地狱之行:1914—1949》《银、剑、石:拉丁美洲的三重烙印》《苦涩的灵药:沙利度胺、“海豹儿”和拉响警报的英雄》《致命的遗产:一个家族的厄运如何揭开癌症的秘密》等,译作《看不见的孩子:一座美国城市中的贫困、生存与希望》(2022年普利策非虚构图书奖获奖作品)获中国国家图书馆第十九届文津图书奖。
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