不同的音调

[美] 约翰·唐文

出版时间

2019-05-31

ISBN

9787220111099

评分

★★★★★

标签

教育

书籍介绍
这不是一本为自闭症患儿父母准备的实用手册,也不是为专业人士撰写的诊断指南。它更像一份迟到的平反记录:一个曾被随意命名、随意处置、甚至被当作纳粹
作者简介
约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)的新闻主播,曾任ABC首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overs eas Press Club Award)。 凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)与《晚间报道》的制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。她曾获得艾美奖提名,并因参与制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个最负盛名的奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。
AI导读
核心看点
  • 百年自闭症认知史,从误解到接纳
  • 折射社会对人性差异的认知变迁
  • 记录家庭抗争与神经多样性运动
读者共识
  • 文笔克制理性,如纪录片般客观
  • 打破天才迷思,正视生存困境
  • 引发对文明程度与包容性的深思
精彩摘录
  • "如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的地位,那么整个社会的文明程度也会因此而降低。"
  • "露丝决定找到一种可以保护儿子的解决方案。50 多岁的她开始攻读心理学、语言学以及特殊教育的博士学位。"
  • "国会在 20 世纪 70 年代赋予公民的权利让如今的父母们可以拿到政府雇用的科学家之间的内部通信、备忘录和会议记录,他们就在这些文字中寻找政府掩盖汞危机的证据。 后来,其中一张会议记录落到了环境律师小罗伯特·肯尼迪(Robert Kennedy Jr.)的手里。2005 年,他在《滚石》( Rolling Stone)杂志上发表的一篇名为《致命免疫》(“Deadly Immunity”)的文章里使用这张记录指控政府与疫苗制造商之间合谋“掩盖了硫柳汞的风险”。他把自己的文章称作“针对制度化的傲慢、权力和贪婪的令人心寒的案例研究”。在这篇文章发表后不久,参议院对政府部门的科学官员中可能存在的违规行"
  • "患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。"
  • "一位年轻人从奥地利来信宣称,格兰特的书已成为他的“圣经”。这个人名叫阿道夫·希特勒。"
  • "这 3 个孩子自蹒跚学步起就开始了自残。此后,他们的父母都选择了最后一种控制其行为的方式:一天 24 小时的身体拘束。为了防止琳达触碰自己的头部,她的手腕被与大腿绑在一起,两者之间只留下少出许空隙。从日出到日落,她整天都趴在床上。清醒的时候,她会上下摆动一条腿。而格雷格则正对天花板仰面躺着,手腕和脚踝被绑在床的 4 个角上。在过去两年间,他一直处于这种状态。由于缺乏活动,他的跟腱已经萎缩,因此失去了行走能力。"
  • "地下室的面积容不下越来越多的学生,于是全英自闭症患儿协会决定资助她建立一所更大的学校。埃尔加的夫杰克曾是铁路职员,他在 1964 年碰巧听说有一所警察宿舍要出售,于是协会及时出价,埃尔加夫妇最终住进了佛罗伦萨路 10 号这座房子的顶层。 这个新的教育中心迅速扩张进了与佛罗伦萨路 10 号紧邻的两所房子,社会各界把他们的学校看作自闭症患儿的社区学校,政府和私人捐款源源不断,其中包括披头士乐队的三个成员,他们经常会陪孩子玩几个小时。"
  • "“整个国家在局限的视野中朝着一个方向狂热地前进。”1934 年,他在德国国内旅行时写下了一篇日记,似乎因为迅速崛起的纳粹势力而颤抖。"
目录
缩写一览
各方赞誉
序
第一部分 自闭症的第一个猎物
1 唐纳德

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用户评论
讲述美国自闭症相关的历史&故事。从第一例被确定的自闭症患儿,到精神病院的黑暗历史,自闭患者母亲遭受的指责,各种奇奇怪怪疗法与争议,诊断学的争议,疫苗致病的争议,讲的相对比较全。特别是疫苗争议。这可是近年的热门议题。很多(美国)人因此拒打任何疫苗。终于读到梳理比较全的。但是和我预期相比还是有点小家子气了。文本还是有点偏故事会(shui),也少了对所有疾病 对情理矛盾的关切,只适合休闲当故事读读。
从被发现,到被定义,到摸索着试图治愈,虽然时至今日,自闭症的诱因、界限、治疗方法仍然尚无定论,但值得欣慰的是,人们对于自闭症患儿的了解和宽容度普遍有所提高。
叙事流畅,译文也同样流畅,可说是了解自闭症历史的必读书,也是了解美国社会观念变迁的一个很好切入点。很期望什么时候也有人把中国的自闭症故事写出来。
虽然是去年六月出版的,也要为它打CALL,差点错过的好作品,分享给更多的读者。写了2000字的评,短评就省略啦。
一本梳理自闭症如何被认知、命名、定义、研究,且不断更新着病症内涵的书,也是一本饱含深情、让人热血沸腾的书。在被认知以前,一切打破规则、超出人常识的行为现象容易让人产生排斥,直到专业人士为其正名,大众才逐渐接受其存在。在此过程中,掌握话语权的人牵引着舆论走向,局外人不明就里的指责汇聚起来也会堆积恶意、中伤患者家庭。在不被一般人关注和理解的境遇中,那些聪明睿智、既有理论知识又有实干精神的人在各自的时空中发声、掀起浪花,既对立、竞争又有合作,终于一点点改变了自身处境。自闭症患儿们的父母作为中坚力量,或是在科研领域持续耕耘,或是在医疗项目中不懈实践,或是在社会中奔走呼号、集结志愿者与资金流,真正推动了自闭症研究的进步,并促使政府制定法案改善自闭患者的环境,也让社会对自闭症有了更多的了解。非常推荐。
写得非常清晰生动/自闭症父母真的是付出了在我看来几乎不可能的努力为自闭症活动、游说、争取利益/唐纳德用皮筋弹人表示喜欢很可爱
先看了这本,再看了《隐谷路》,确定了一点,我们过得还算正常的生活不是因为我们特别努力,只是因为基因在选择上幸运了一点点。
但是每当提及自闭症时,人们往往只会联想到儿童。皮特·格哈特总是开玩笑说,他之所以能够成为成人自闭症领域的卓越专家,就是因为这个领域内的专业人士屈指可数,所以他面临的竞争很少。他能够理解同事们偏爱儿童的原因。他说,儿童比成人更可爱。成人的体格和更为刻板的行为模式,让医疗干预更加困难。格哈特说,人们认为专攻成年患者并非明智的“职业之选”。
世界上有很多不同的音调,请静静聆听
写得非常好的一本自闭症科普书籍
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