不同的音调

[美] 约翰·唐文

出版时间

2019-05-31

ISBN

9787220111099

评分

★★★★★

标签

教育

书籍介绍

一部描绘自闭症前世今生的社会长卷

◎ 编辑推荐

从美国首例确诊患儿,成为开心环游世界的耄耋老者

从怕戴帽子的小女孩,成为生平被改编为电影的动物学家

从格格不入的边缘人,成为倡导“神经多样性”的社会运动家

每一个自闭症患儿,都蕴藏着超乎想象的可能

从被误解、流放与遗忘,到被探讨、接纳与支持

自闭症走过的,是一段改变全球社会文化的历史

两位资深媒体人广泛调研,深入采访,以翔实史料为基础,精心磨砺五年之作,全方位探寻与记录从“自闭”一词首次出现到如今的百年历史。《不同的音调》讲述了自闭症,却又不仅止于自闭症,它是一面棱镜,让我们一窥过去一个世纪人类社会对人性的认知变迁。自闭症让我们正视不同,从而更懂自己。

◎ 内容简介

1910 年,一名瑞士精神病学家首次使用 “autistic” 来描述一些精神分裂症患者的思维模式。

1942 年,美国自闭症研究之父列昂·肯纳根据 11 名儿童的病情,借用 “autistic” 一词,将这种疾病命名为“情感接触中的自闭性障碍”。

《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的,更是无数孩子及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。在这里,母亲们摆脱了针对自身的道德指责,家长们努力推动了相关领域内的科学研究,医疗界为寻找病因和疗法进行了数不清的尝试,政界与法律界为这些孩子铺平了进入普通课堂的道路。

这也是一部关于失败和进步的历史,展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。唐文和祖克以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就,并告诉我们,这段旅途仍在继续。

◎ 获奖

★ 2017 年普利策奖非虚构类终选入围作品

★ 2016 年 Goodreads 读者选择奖最佳科技类图书

★《华尔街日报》2016 年十佳非虚构图书

★《华盛顿邮报》2016 年推荐非虚构图书

★《纽约时报》畅销书与编辑推荐作品

AI导读
核心看点
  • 百年自闭症认知史,从误解到接纳
  • 折射社会对人性差异的认知变迁
  • 记录家庭抗争与神经多样性运动
适合谁读
  • 自闭症患者家属及特教工作者
  • 心理学、社会学及历史爱好者
  • 关注社会包容与弱势群体权益者
读前提醒
  • 内容详实厚重,需耐心阅读长卷
  • 涉及医学争议与历史悲剧,略压抑
  • 非临床指南,侧重社会文化视角
读者共识
  • 文笔克制理性,如纪录片般客观
  • 打破天才迷思,正视生存困境
  • 引发对文明程度与包容性的深思

本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。

精彩摘录
  • "如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的地位,那么整个社会的文明程度也会因此而降低。"
  • "露丝决定找到一种可以保护儿子的解决方案。50 多岁的她开始攻读心理学、语言学以及特殊教育的博士学位。"
  • "国会在 20 世纪 70 年代赋予公民的权利让如今的父母们可以拿到政府雇用的科学家之间的内部通信、备忘录和会议记录,他们就在这些文字中寻找政府掩盖汞危机的证据。 后来,其中一张会议记录落到了环境律师小罗伯特·肯尼迪(Robert Kennedy Jr.)的手里。2005 年,他在《滚石》( Rolling Stone)杂志上发表的一篇名为《致命免疫》(“Deadly Immunity”)的文章里使用这张记录指控政府与疫苗制造商之间合谋“掩盖了硫柳汞的风险”。他把自己的文章称作“针对制度化的傲慢、权力和贪婪的令人心寒的案例研究”。在这篇文章发表后不久,参议院对政府部门的科学官员中可能存在的违规行"
  • "患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。"
  • "一位年轻人从奥地利来信宣称,格兰特的书已成为他的“圣经”。这个人名叫阿道夫·希特勒。"
  • "这 3 个孩子自蹒跚学步起就开始了自残。此后,他们的父母都选择了最后一种控制其行为的方式:一天 24 小时的身体拘束。为了防止琳达触碰自己的头部,她的手腕被与大腿绑在一起,两者之间只留下少出许空隙。从日出到日落,她整天都趴在床上。清醒的时候,她会上下摆动一条腿。而格雷格则正对天花板仰面躺着,手腕和脚踝被绑在床的 4 个角上。在过去两年间,他一直处于这种状态。由于缺乏活动,他的跟腱已经萎缩,因此失去了行走能力。"
  • "地下室的面积容不下越来越多的学生,于是全英自闭症患儿协会决定资助她建立一所更大的学校。埃尔加的夫杰克曾是铁路职员,他在 1964 年碰巧听说有一所警察宿舍要出售,于是协会及时出价,埃尔加夫妇最终住进了佛罗伦萨路 10 号这座房子的顶层。 这个新的教育中心迅速扩张进了与佛罗伦萨路 10 号紧邻的两所房子,社会各界把他们的学校看作自闭症患儿的社区学校,政府和私人捐款源源不断,其中包括披头士乐队的三个成员,他们经常会陪孩子玩几个小时。"
  • "“整个国家在局限的视野中朝着一个方向狂热地前进。”1934 年,他在德国国内旅行时写下了一篇日记,似乎因为迅速崛起的纳粹势力而颤抖。"
作者简介
约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)的新闻主播,曾任ABC首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overs eas Press Club Award)。 凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)与《晚间报道》的制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。她曾获得艾美奖提名,并因参与制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个最负盛名的奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。
目录
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各方赞誉
第一部分 自闭症的第一个猎物
1 唐纳德

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用户评论
讲述美国自闭症相关的历史&故事。从第一例被确定的自闭症患儿,到精神病院的黑暗历史,自闭患者母亲遭受的指责,各种奇奇怪怪疗法与争议,诊断学的争议,疫苗致病的争议,讲的相对比较全。特别是疫苗争议。这可是近年的热门议题。很多(美国)人因此拒打任何疫苗。终于读到梳理比较全的。但是和我预期相比还是有点小家子气了。文本还是有点偏故事会(shui),也少了对所有疾病 对情理矛盾的关切,只适合休闲当故事读读。
从被发现,到被定义,到摸索着试图治愈,虽然时至今日,自闭症的诱因、界限、治疗方法仍然尚无定论,但值得欣慰的是,人们对于自闭症患儿的了解和宽容度普遍有所提高。
叙事流畅,译文也同样流畅,可说是了解自闭症历史的必读书,也是了解美国社会观念变迁的一个很好切入点。很期望什么时候也有人把中国的自闭症故事写出来。
虽然是去年六月出版的,也要为它打CALL,差点错过的好作品,分享给更多的读者。写了2000字的评,短评就省略啦。
一本梳理自闭症如何被认知、命名、定义、研究,且不断更新着病症内涵的书,也是一本饱含深情、让人热血沸腾的书。在被认知以前,一切打破规则、超出人常识的行为现象容易让人产生排斥,直到专业人士为其正名,大众才逐渐接受其存在。在此过程中,掌握话语权的人牵引着舆论走向,局外人不明就里的指责汇聚起来也会堆积恶意、中伤患者家庭。在不被一般人关注和理解的境遇中,那些聪明睿智、既有理论知识又有实干精神的人在各自的时空中发声、掀起浪花,既对立、竞争又有合作,终于一点点改变了自身处境。自闭症患儿们的父母作为中坚力量,或是在科研领域持续耕耘,或是在医疗项目中不懈实践,或是在社会中奔走呼号、集结志愿者与资金流,真正推动了自闭症研究的进步,并促使政府制定法案改善自闭患者的环境,也让社会对自闭症有了更多的了解。非常推荐。
写得非常清晰生动/自闭症父母真的是付出了在我看来几乎不可能的努力为自闭症活动、游说、争取利益/唐纳德用皮筋弹人表示喜欢很可爱
先看了这本,再看了《隐谷路》,确定了一点,我们过得还算正常的生活不是因为我们特别努力,只是因为基因在选择上幸运了一点点。
但是每当提及自闭症时,人们往往只会联想到儿童。皮特·格哈特总是开玩笑说,他之所以能够成为成人自闭症领域的卓越专家,就是因为这个领域内的专业人士屈指可数,所以他面临的竞争很少。他能够理解同事们偏爱儿童的原因。他说,儿童比成人更可爱。成人的体格和更为刻板的行为模式,让医疗干预更加困难。格哈特说,人们认为专攻成年患者并非明智的“职业之选”。
世界上有很多不同的音调,请静静聆听
写得非常好的一本自闭症科普书籍
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