书籍介绍
这本书，不是小说， 也不是电影，而是一个个血泪交织的写实生命故事，一部临终关怀医生的工作手记。
面对死亡，那些不忍自己离世而让家人心碎的爱与拉扯，那些盘根错节、撕心裂肺的家族纠葛，那些一心以寻死作为解脱的孤独灵魂，都在谢宛婷医生专业又温柔、如同大海包容一切的医疗和应对中，有了往前走的力量。
她以无比的勇气诠释着安宁缓和医疗的真谛，她坚定地接下病人交付到她肩上的担子，更坚毅地扛起与病人共同做生死决定的责任。她教会我们死亡永远都不是最坏的，因为死亡无可避免，人更应活得精彩。
谢宛婷，1983年生，台南人，台湾奇美医院奇恩病房（缓和医疗病房）主任，曾获院内“杰出教师与跨职类教学特殊贡献”终身奖。安宁缓和医疗、家庭医学与老年医学专科医生，长期致力推动台湾安宁缓和医疗教育与社会宣传。台湾病人自主权利推广计划专家顾问与核心讲师。
AI导读
核心看点
- 本书并非虚构文学，而是安宁疗护医师谢宛婷的真实工作手记，记录了临终关怀中血泪交织的生命故事。作者以专业且温柔的视角，深入探讨死亡面前的伦理困境、家族纠葛及孤独灵魂的心理状态，旨在诠释安宁缓和医疗的真谛，即尊重生命意愿，协助病人在无痛、有尊严的状态下走完最后一程，而非单纯延长生理存活时间。
- 书中详细剖析了家属在‘放手’与‘不放手’之间的痛苦挣扎，以及过度医疗对临终者造成的无谓痛苦。作者强调，强行维生往往违背病人意愿，导致其在痛苦中失去尊严。通过真实案例，揭示安宁照护的核心在于缓解症状、陪伴哀伤，并引导家属理解‘放手’并非冷漠，而是基于爱与慈悲的最终抉择，帮助生者跨越内疚与哀伤。
- 作者坚决反对对临终者隐瞒病情，主张诚实告知是尊重病人主体意志的体现。书中驳斥了‘告知病情会打击士气’的误区，指出透明沟通能消除病人的孤独与恐惧，让家属不再因谎言而焦虑，从而珍惜最后时光。同时，书中提供了关于疼痛管理、脱水机制、临终躁动等医学常识，帮助读者破除对吗啡等药物的误解，建立科学的生死观。
适合谁读
- 适合正在经历亲友重病或临终阶段，面临医疗决策困境的家属阅读。书中提供的安宁疗护理念与沟通技巧，能帮助读者理解过度医疗的危害，学会在痛苦中做出符合病人意愿的决定，减轻因‘未能尽力’而产生的内疚感，并掌握如何合法、合情地协助亲人安详离世，避免让病人在无意义的维生医疗中受苦。
- 适合对生死议题、生命伦理及安宁缓和医疗感兴趣的社会大众。本书通过真实案例，打破社会对死亡的禁忌与恐惧，引导读者正视死亡是生命自然的一部分。读者可从中学习如何面对丧失与哀伤，理解‘好好死’才能‘好好生’的深刻含义，提升对生命终末阶段的人文关怀意识，培养更成熟、理性的生死观。
- 适合医疗从业者、社工及心理咨询师参考。书中展示了安宁疗护医师在处理复杂医患关系、家属冲突及伦理难题时的专业应对策略，体现了极高的职业操守与共情能力。这些真实的一线经验，为相关从业人员提供了宝贵的实务启示，强调在技术之外，更要关注病人的心理需求与人格尊严，践行全人照护的理念。
读前提醒
- 本书内容涉及大量临终痛苦、死亡细节及家属崩溃情绪，情感浓度极高，阅读过程可能引发强烈的情绪波动甚至悲伤。建议读者在心理状态稳定、有足够时间消化情绪时阅读，避免在自身正处于极度哀伤或压力过大时强行阅读。若感到不适，可随时暂停，尊重自己的心理边界，切勿强迫自己一次性读完。
- 书中包含大量关于安宁疗护的医学常识与伦理辨析，如疼痛控制、脱水机制、放弃维生医疗的法律与道德依据等。读者需摒弃‘不插管就是不孝’的传统观念，理解安宁照护并非‘放弃治疗’，而是‘转换治疗目标’。请仔细阅读作者对吗啡等药物的澄清，避免被错误信息误导，以免在关键时刻做出违背病人利益的决定。
- 本书非小说，无虚构情节，所有案例均基于真实医疗场景。读者在阅读时应保持理性与同理心，避免对书中家属的挣扎或医生的决定进行道德审判。作者强调‘没有经历过困难决定的人，不应批判他人选择’，请读者以包容的心态理解不同家庭在生死关头的复杂处境，从中汲取关于爱、责任与放手的深刻启示，而非寻求简单的对错答案。
读者共识
- 读者普遍认为本书虽文笔非华丽散文，但情感真挚、内容真实，作者谢宛婷医师展现出的极高职业操守与温柔共情令人动容。许多读者表示，书中对安宁疗护理念的阐述极具说服力，帮助自己或家人在面对亲人离世时减少了遗憾与内疚。尽管部分读者认为案例细节描写不足，但其传递的尊重生命、坦然面对死亡的核心价值获得了广泛认同与高度评价。
- 多数读者反馈，阅读本书是一次沉重的生命教育，让人深刻意识到‘好好告别’的重要性。书中关于诚实告知病情、拒绝过度医疗、尊重病人意愿的观点，颠覆了许多人的传统认知。读者们强烈呼吁社会应普及安宁疗护知识，建立更多相关机构，让每位临终者都能有尊严地离开。同时，读者也反思自身对死亡的恐惧，表示将更珍惜当下，不再逃避谈论死亡的话题。
- 部分读者指出，书中内容过于沉重，难以一口气读完，但每一章都极具震撼力，让人反思生命的意义。有读者提到，书中关于哀伤处理的建议极具实用性，帮助自己走出丧亲之痛。尽管有读者批评其文学性不足，但更多人认为，这种朴实、直接的记录方式反而更具力量，能直击人心。读者共识是，这是一本值得在人生不同阶段反复阅读，以获取面对生死智慧的重要书籍。
本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成，不等同于全文精读。
精彩摘录
- "我们每天持续和儿子沟通着这些事，但他维护父亲的心仍然坚定，也坚信着他的选择，才是守护唯一的路。 让不能再承受维生医疗的人，在无意义的维生医疗中被带走生命，或是增添病人的痛苦，这是安宁缓和照护医师绝不能犯的错。"
- "我们担心黄伯伯不是很清楚侵入性治疗，甚至不清楚再一次面临生死攸关的场景时，急救与维生医疗对他的影响是什么。要交给儿子决定是无妨，这也是他的心愿之一，但就怕不管是儿子，还是我们，都因为不够了解他对这一切的感受，以及生命的价值观而做错了决定。 一旦做错了决定，那长久的伤害不一定是在病人身上，毕竟在这样的抉择难关，受苦的程度与种类，已经繁复得让人难以称量与比较，而做了决定的那个人，有时要背负的是冗长一生的内疚，我们得预防这样的事发生。"
- "这条困难的路，即便清楚地知道终点、该往哪儿走，仍旧需要亲自弯下腰，斩除那荆棘，甚至偶尔被扎中，鲜血淋漓，但彼此会从克服困难的过程中获致勇气。 “放手才是慈悲”这句话，即使再真切不过，对即将丧亲者来说，仍旧是一种残酷的理性。让我们再纵容悲伤一点点，当陪伴的过程触发了爱的能量，跨越了悲哀、愤怒、愧疚、焦虑、孤独、疲倦、无助、惊吓、渴念与麻木，我们将会发现，“放手”便是一种再自然不过的结局。 放手不是一个断点，它是接纳哀伤的安息之地，也是继起生命的孕育之处。"
- "弗洛伊德在一封信里曾写道：“我们终将找到一个地方安置失落，我们知道失落后的强烈哀悼，终将沉息，但是也知道这种痛苦是无可安慰，也无可替代的。不管如何填补这裂口，就算能完满地填补，它也不是原来的样子了。”当悲伤进入我们的生命，那么我们便如同接纳一道疤般带着它前行，而不是一再地想要把它剜离我们的生命，以至一次又一次的鲜血淋漓，也不用去设定应该振作的时间，只需要相信自己终有一天，可以从悲伤中看见重新定位与联结的意义。"
- "没有经历过困难决定的人，不应该残忍地去批判他人的选择，这是我在一次次死亡历程的幽谷伴行中，用病人、家属，以及我自己一洼洼的泪水映照出来的谦卑体悟。 有关于生命的抉择，不是只有“放手”与“不放手”那么简单。我是一个不忍看见苦楚而和别人谈“放手”的医师，到现在，我还是一个不忍看见病人苦楚的医师，但我觉得和病家一起经历“放手前”的痛与恸，远比看到“放手”的结局更珍贵。那一段“难以放手”的摆荡挣扎，闪耀着生命中最动人的牵肠挂肚。 每一次，我都会握握国峰的手，和他说说话。我希望，从住院后开始堆栈的每一点温暖，可以洗掉他脑里的记忆，洗掉他脑回里在车祸前最后一刻清醒的感觉：惊疑、痛楚、恐惧，以及没有出口的孤"
- "因为好爱我们的家人，所以很担心他的症状，我们一定要使用吗啡吗？他用了药物以后，好像变得很嗜睡，都不能吃，这样营养更差，病是不是更不会好了？ 患有末期疾病的病人，最常见的是受到疼痛与呼吸喘迫的症状影响。严重的话，日常活动都显困难，甚至夜不成眠。 吗啡是处理这些问题最有效的药物，也是唯一能够真正控制症状、带来良好生活质量的药物，更是世界卫生组织和各大医疗临床指引评估病人是否受到良好治疗的指标之 在使用吗啡初期，的确有部分的人会感到嗜睡或是恶心，呕吐。通常在几周内，这些副作用会被身体逐渐适应并消失。而在这几周内，只要适当地向治疗的医师反映，配合一些辅助药物，都可以减轻副作用的困扰。 在医师的指示下服"
- "逐步失去吞咽功能，进入轻微脱水状态，其实是人生终末之时，身体为了保护自己少受苦而启动的机制。减少摄食，不但可以减轻器官衰竭之时的水分（如肢体水肿、腹水、胸水、痰液、喉头分泌物）蓄积，也减少肠胃道的负荷，使得呕吐或是排泄量降低。而强行置入鼻胃管灌食，或是输注大量的点滴，不只破坏了这个自然的平衡，甚至会因为灌进去的食物成为身体负担，引发肠胃道出血，有些人更会在临终躁动的状况下，无意识地拔除这些让他不适的管路而遭到家属或是看护的约束。"
- "安宁居家尚未收案时，也就是阿莲上回第一次的到访前，他每天在家被剧烈的疼痛袭击。每回发作时，他只能痛苦地紧紧咬住毛巾，等待疼痛间歇。止痛药物发挥功效后，他才终于获得些微具有人性的生活。 帮他服下几颗止痛药后，我们静静坐在床边，仿佛这样就能思考出下一步该怎么走，而我和阿莲还真的天马行空地想了很多方式。 包括，假如他真的能够符合独居送餐申请的条件，身体却已经虚弱到无法行走，该怎么确保他可以吃到送餐者送来挂在门外或前庭的便当。 而即便烧炭计划是如此骇人，我们却无法语出任何一字的苛责。因为我们看到想出这解法的他，背后那深无止境、无人能替的市井哀戚。这一个个不善于在医疗或照护资源中争夺的人，是如何默默地栖"
作者简介
谢宛婷，1983年生，台南人，台湾奇美医院奇恩病房（缓和医疗病房）主任，曾获院内“杰出教师与跨职类教学特殊贡献”终身奖。安宁缓和医疗、家庭医学与老年医学专科医生，长期致力推动台湾安宁缓和医疗教育与社会宣传。台湾病人自主权利推广计划专家顾问与核心讲师。
目录
推荐序一 他们：永远都不让你，走投无路！/ 赵可式
推荐序二 生命缓缓飘落，在纸上化成了翩翩美丽文章/陈冠廷
推荐序三 好好死，好好生/吴妮民
自 序 乘一叶扁舟，渡生命长河
第一章 在“放手”中紧紧地牵住手，在“不放手”中，静静地酝酿道别
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用户评论
安宁照护，就像一颗颗慈悲坚韧的心，包裹住那些震颤破碎的心，陪伴着、搀扶着，一步步地走向终点。“在这儿，我们最在意的 也是抵御疾病的意志，而是彰显自己主体的意志”。真心祝愿每个人都以彰显主体意志的方式，体面地离开。
跟随黄医师的笔把26位病患的最后一段人生重新走过一遍，可以体会她写作时的身心疲惫。“最后一公里的安心锦囊”不啻是实务从业者的妙计。期待大陆的安宁疗护早日出现类似的总结。愿人人得到尊重，实现自主，拥有尊严，哪怕是去完成这件不必急于求成的事。
文笔一般，太像散文了，如果想获得“经验”和“知识”，读每一篇的总结文字就行了。但要说一句，能从字里行间感受到书的作者是个极其有职业操守而且十分温柔的人，如果能在人生的最后阶段遇上这样安宁护理师，那会是极其幸运的。
看过一些讲临终关怀的书，但至今没有看到特别满意的一本。这本相对来说算比较好的，但依然有许多不太喜欢的地方：例如序言太多太啰嗦，例如言之无物的地方太多，例如行文太多主观情绪性的东西，写作风格不是医疗科普书所应有的客观理性…等等。
但我也开始反思，是不是这个主题的书籍大多如此（多少带点鸡汤、圣母、“灵性”玄学…诸如此类的感觉），毕竟面对的是死亡，纯然未知的领域，任谁身临其境，都很难完全冷静理性地对待。从文字内容能看出，作者应该是一个非常好的“安宁缓和照护”医师，临终病人能够碰到她是幸运的。但也许正因为如此，她不太可能写出我理想中的讲临终关怀的书。
依然对这样的书怀有一份期待吧。
临终关怀，是我们这一代独生子女终将面对的事，随着父母的老去，我开始内心越来越恐慌，不知道自己将来要如何面对，于是遇到这样题材的书籍，先入先读，让自己先准备着。如果到了生命的尽头，不论是我们自己还是亲人，更好的临终陪护，更有生命质量的走完人生之路的最后一程，是我们都需要提前了解的！
对死亡的认知
患病末期或者临终之际的照护判断，需要面对复杂多变的医疗情境，其牵涉的价值观也不仅限于“救死扶伤乃医者天职”或是“尊重病人的个人意志”。它考验的是医者、家属、患者等主体关于生命价值的终极思考与医学局限性的接纳，有时也对法律与制度的框架构成挑战。唯有将安宁照护这一过程论导向的实践，放置于具体情境中予以审视，才能真正彰显其价值。联系之前读过那本《在利益与道德之间》，安宁照护在中国面临的挑战还涉及到医生临床自主性的丧失、医患纠纷解决制度的缺位与配套资源的短缺等问题。
业务学习，抒情比较多，案例细节描写较少，希望能有更深入的类似写作。
作者结合自己的工作经历，对“死亡”有了很多深入的思考。也给出了“临终关怀”的诸多观点的介绍。
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