我们之间的宇宙

[英]卡蒂娅·巴伦, [英]劳拉·卡琳

出版时间

2022-08-01

ISBN

9787559661159

评分

★★★★★
书籍介绍
这不是一本关于自闭症的科普书,也不是为特殊孩子家庭量身定制的指南。它真正独特的地方,在于把镜头对准了那个站在门口的哥哥——十岁的弗兰克。当全家人的目光都被患自闭症的弟弟麦克斯占据,当'以后教你编程'的承诺悄然落空,孩子心里那点不被承认的委屈、嫉妒甚至'希望弟弟消失'的阴暗念头,被作者毫不回避地写了出来。这正是本书最具争议也最动人的地方:它承认一个弟弟的存在会'偷走'父母的爱,也承认孩子会对家人生出自私的想法。而正是对这些'不体面'情感的诚实呈现,让读者看见愧疚背后深藏的爱。它适合所有在家庭关系里感到'不够好'的人——无论是疲惫的父母,还是那个默默承担太多的老大。
作者简介
卡蒂娅·巴伦(Katya Balen),2022年卡内基奖获奖作者。牛津大学英国语言文学系毕业,慈善艺术创作机构Mainspring Arts联合创始人。她高度关注特殊儿童和边缘人群,常常以特殊儿童作为其作品中的主角。她擅长刻画青少年的心灵世界、人和他人、人和自然的关系。 绘者劳拉·卡琳(Laura Carlin)在伦敦工作,是一名插画师和陶艺家。她的童书作品屡获殊荣,所的奖项包括博洛尼亚最佳童书奖、维多利亚&阿尔伯特(V&A)插画奖等。她的作品也登上过《时尚》《纽约时报》《卫报》等媒体。她最喜欢画的是狗狗和伤心的人们。
AI导读
编辑书评
  • 《我们之间的宇宙》的独特之处在于它拒绝美化苦难,而是直面家庭系统中的裂痕。与同类成长小说相比,它没有将自闭症儿童浪漫化为“来自星星的天使”,也没有将哥哥塑造成无私的英雄,而是展示了两个孩子在爱与责任夹缝中的挣扎。这种去滤镜化的真实感是其最大亮点,但也因此牺牲了部分戏剧张力,使得后半程显得单薄。然而,正是这种不完美的叙事,让它成为了一本真正尊重儿童智商与情感的佳作,值得在家庭危机时刻作为情感缓冲剂阅读。
  • 这是一本披着童书外衣的社会心理学观察笔记。编辑认为,该书的价值不在于讲述一个感人故事,而在于提供了一个安全的空间,让读者审视“利他主义”背后的代价。它在英国语境下探讨了福利体系与家庭责任的边界,在中国语境下则击中了独生子女政策后多胎家庭转型期的痛点。尽管情节上有争议,但其对“愧疚感”这一核心情绪的挖掘极为深刻。如果你正在经历手足关系的困扰,或试图理解特殊家庭的运作逻辑,这本书提供的视角远比答案本身更有力量。
核心看点
  • 本书以十岁哥哥弗兰克的第一人称视角,精准捕捉了“同胞竞争”与“特殊儿童照护”双重压力下的心理暗流。它不回避孩子心中对弟弟的嫉妒、愤怒甚至希望对方消失的阴暗念头,而是通过平实却充满张力的叙述,揭示这些情绪背后是对父母关注流失的恐惧和对家庭平衡崩塌的焦虑,展现了儿童内心世界的复杂性与真实性。
  • 作品巧妙地将自闭症儿童麦克斯的刻板行为(如特定颜色食物、固定洗澡流程、电视音量限制)转化为叙事节奏的一部分,让读者在不适感中体验这个家庭的日常困境。这种写法不仅科普了孤独症特征,更深刻呈现了普通家庭成员如何被迫调整自我以适应“异常”,从而探讨包容、牺牲与爱的边界,具有极强的现实代入感。
  • 作为一本跨界童书,其核心价值在于“双向治愈”。对孩子而言,它是情绪宣泄的出口,让他们看到自己的委屈被看见;对成人尤其是多子女家庭或特殊需要家庭而言,它是一面镜子,映照出父母在疲惫中的失控与愧疚。书中关于“爱无需完美”的主题,打破了传统成长小说的说教模式,提供了更具人文关怀的情感支撑。
读者共识
  • 多数读者被书中真实而细腻的情感描写打动,尤其是作为二胎或多孩家长的群体,普遍表示“狠狠共情”。大家一致认为,作者成功还原了哥哥视角下那种既爱又恨、既愧疚又委屈的复杂心态,认为这是市面上少见的能正视儿童“黑暗面”且不进行道德审判的作品,极具治愈力。
  • 部分资深读者指出故事结构存在瑕疵,特别是后半段情节转折略显突兀,有“为了煽情而加速”之嫌。评论中常提到前半部分生活细节铺垫扎实,但重大变故后的处理稍显仓促,导致情感冲击力虽强但余韵不足。此外,也有读者抱怨实体书开本设计影响阅读舒适度,认为形式大于内容。
  • 读者普遍认可本书的跨年龄阅读价值,认为它不仅是给孩子的书,更是给父母的启示录。共识在于:它揭示了养育特殊儿童家庭中常被忽视的“隐形受害者”——健康的手足。许多书评强调,这本书让父母意识到,对患病孩子的过度关注可能无意中伤害了另一个孩子,呼吁家庭内部的情感再平衡。
用户评论
生活不会一直在轨道内一成不变,10的男孩迎来了他生命中的变故,他害怕,彷徨,无助,悲伤,混乱的状态持续了一段时间,他和父亲还有弟弟彼此关爱,互为依偎,坚强地从母亲离开的悲伤中走出来,充满着爱的力量。
哥哥弗兰克对弟弟麦克斯的出现很不满。有多不满呢? 亦舒在言情小说《四部曲》中一段形容失恋的话,精辟地概括了哥哥的精神状态—— “他们说,失恋与患癌.症一样,会有四个步骤的反应。首先,是痛哭。第二,是愤怒,否认事实。接着,绝望消沉。蕞后,可怜不幸的当事人,不是死亡,就是康.复。” 本来温馨的家,突然变得吵闹不堪;本来爱他的父母,却不再关注他。他就像一个多余的人…… 但在弟弟去了学校上学和母亲病逝后,事情有了反转。 年幼的弟弟“一.夜长大”,也让哥哥明白了亲情的可贵。 虽然本书基本上是按哥哥记日记的形式来写的,但作者设计了一些小巧思—— 前半本,每章的开头基本都是“还有多少天麦克斯就要开学了”,天数逐日递减; 后半本,每章的开头基本都是“妈妈离开我们已经多少天了”,天数逐日递增。 挺疗愈的。
十岁的男孩,本来和其他人一样快乐过童年,可是他很苦恼,因为他的弟弟。这位特别的弟弟,是星星的孩子,作为哥哥,感觉弟弟的到来,打破了自己原有的幸福生活。
站在一个10岁孩童的视角,讲述了家有自闭症的弟弟,给自己的生活带来了很多的痛苦。 但是当妈妈骤然离世后,生活更是经历了很长一段时间的黑暗和混乱。 唯有爱能支持他们,彼此拥抱,走出悲伤和孤独,重新建立他们的宇宙。
如果陷入无序的生活,要如何面对呢?麦克斯是来自星星的孩子,他的世界是无序的,大声喊叫,完全没有安全意识,各种混乱日常……读《我们之间的宇宙》的时候一边抓狂,一边感动。这世界多么伟大的爱,才把这一切维系住。 虽然麦克斯曾经对妈妈有各种伤害行为,但妈妈仍然想给他更好的,经常跟爸爸争吵,且留家陪伴麦克斯的重担通常都是妈妈在承担。麦克斯脖子上的牵引绳,总是握在妈妈手里,一旦照看不周,他就会搞出各种意外。就算是再坚强的妈妈,也经常处于崩溃的边缘。哥哥十岁了,麦克斯五岁了,还有26天麦克斯要去新学校了,妈妈想给他买一双新鞋,结果他在商场大闹一场,搞得一切乱七八糟的,尴尬离场后全家人都再次崩溃了。
这书的开本小,又很厚,翻起来太费力了,影响阅读。感觉有点啰嗦
爱是让人成长的良药。弟弟患有自闭症、妈妈骤然离去,十岁的弗兰克不得不接受这些糟糕的事情。但是爸爸妈妈、朋友等人的爱与陪伴,慢慢教会他消化不好的情绪,让他从中得到成长。而他自己也足够勇敢,慢慢学会面对现实。
作为两个孩子的妈妈,深深共情了这本书。10岁男孩弗兰克的委屈、愧疚、难过、虚荣、包容、快乐、骄傲……无数种情绪交织在一起,从字里行间溢了出来。作为妈妈,我心疼弗兰克和弟弟,但更心疼的是他们的妈妈。那个在照顾孩子后崩溃发火的妈妈,看到孩子难过而后悔内疚的妈妈,坚定要给孩子最好的却疲惫不堪的妈妈……
关爱自闭症儿童,家庭给予他们最多的关爱,家人是他们停泊的港湾
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