![记忆的重量 - [英]尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard）](https://static.book345.com/covers/s/9787547746318.jpg)
书籍介绍
这不是一本关于失智症的科普书，也无意提供诊断手册式的解决方案。作者尼奇·杰勒德从身患失智症的父亲写起，却把笔触伸向了一个更尖锐的问题：当一个人在高度重视自主与成功的社会里逐渐'消失'，他还有权被当作一个人来对待吗？书中反复出现的，是照护者的疲惫与羞耻、是被'非人化'为'活死人'的患者、是被'送到'机构后沦为客体的老人。它真正独特的地方，在于以细腻随笔代替冷峻分析，用一场漫长告别逼问'何以为人'——当自我萎缩、语言消逝，我们该如何看待那些'看不见的人'？它适合那些已读过《最好的告别》、仍想直面'好好死为何如此艰难'的读者，适合照护者，也适合不愿假装失智症与自己无关的人。
作者简介
作者简介
尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard），英国小说家、记者，长期为《观察家报》撰稿，2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年，在患失智症的父亲去世后，与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”（John’s Campaign），为失智症患者家属争取医院探视权；2016年，该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。
译者简介
尹楠，大学学习中文，曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座，我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书，也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。
AI导读
核心看点
- 作者以父亲患病经历为线索，记录失智症患者从确诊到离世的完整旅程。
- 深入探讨失智症带来的记忆丧失、羞耻感，以及照护者面临的崩溃与困境。
- 反思社会对衰老的偏见，追问何以为人，呼吁给予患者尊严与陪伴的权利。
读者共识
- 文笔细腻感人，但抒情过多，部分读者认为缺乏实质性应对建议。
- 视角独特，深刻揭示了照护者的隐形痛苦及患者被社会边缘化的现状。
- 引发对衰老、尊严及医疗制度的深层思考，虽令人绝望却极具启发性。
精彩摘录
- "'Home' is a small word meaning the centre of one's world, the place from which one sets out that is 'at the heart of the real. 'A home' in many cases doesn't mean safety at all but removal and unbelonging. Home is domestic and personal; a home, however welcoming and homely, is professional and insti"
- "Men and women who live with dementia are often missing people -- forgotten and denied by a society that values independence, prosperity, youth and success and turns away from vulnerability. Dementia is, as one doctor said to me, 'profoundly disrespecful of patients, carers, health systems, social ca"
- "We are at each other's mercy in the end, and we should have a passionate, unequivocal commitment to everyone, to anyone -- honouring them not out of love but of common humanity."
- ""My life is over. I'll become one of those people sitting in a chair. My family will come and visit me, first once a day, then once a week, then once in months, until they don't come at all. Just me, a chair, a bed, a room.""
- "我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题，应该如何面对这一挑战，成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代，我们迫切需要提出一些问题：我们该为其他人做些什么，我们该为自己做些什么？谁比较重要？为什么一些人似乎没有另一些人重要？为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃？何以为人？何为人的行事方式？我们经常脱口而出“我们”这个词，它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音，正如政客们喜欢说的那样，我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯，是的，不过，有些人在头等舱，可以欣赏海景，晚餐时可以来一杯鸡尾酒，有些人在底层船舱，还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上，我们甚至意识"
- "过去几年里，我一直在思考规则和边界的意义：贴着各种“不准”规则的各大机构的墙壁；花园四周的栅栏，门（能快速关闭或打开），边界（往往比我所理解的更容易渗透），心智（同样被具象化）；身体（既包容我们，又将我们暴露于世），我和我们，我们和他们，自我和他者。我们彼此之间有多少联系，又有多少隔阂？我们在多大程度上过着私密的、独立的生活，又在多大程度上过着公共的、群体的生活？我们能够或应该在多大程度上依赖他人，同时又能在多大程度上被他人依赖？我们对我们所生活的世界负有什么责任？我们对自己又负有什么责任？"
- "要探索失智症的意义及其令人痛苦的损失，就要思考社会和个人要为他人的痛苦承担多大的责任：我们应该为彼此做些什么，我们关心什么，在这个共同享有的世界上什么是重要的。谁，是重要的。 一提到“失智症”这个词，许多人就会直接跳到想象的那个结局。他们看见自己或所爱的人被剥夺了全部的记忆和能力，糊里糊涂地躺在床上；他们将自己看作老小孩（尽管将处于生命尽头的老人比作年幼的孩子十分不恰当）、动物、蔬菜，或是其他任由他人摆布或忽视的物品。许多人强调要在走向这样的人生终点前，体面地结束自己的生命。玛丽·沃诺克曾提出著名的“助死”主张，虽然这一主张听起来很刺耳，同时极具争议性，但有一种观点认为，当动物的生命变得痛"
- "如果在失智症患者尚能清楚表达自身感受的早期阶段，我们都很难想象其境况，就更难理解晚期失智症患者境况如何，那已超出语言所能表达的范畴。那是一种与存在相关的孤独，甚至是绝望——成为自己的鬼魂。 我如何看待正在消失的那个我？语言如何能捕捉到自身的衰退？在与失智症患者交谈的过程中，他们在描述自己的经历时，可能会有明显的空白和失误。当我们谈论有关他们的事情时，我们会转而使用隐晦的说法，用语言来探索超越语言的东西。从但丁笔下的船进入港口时降下帆的描写，到将其比作一副重新洗过的纸牌，我们试图找到理解无法理解的自我毁灭的途径。而我们对于晚期失智症的描述总是不可避免地流于表面。我知道我曾从各个方面描述过我的父"
目录
用户评论
看过《最好的告别》就不用看这本了（56%）
一本将残酷的可能性与必然性，冷静而掺杂着星点温泉第地，讲述出来的书。阿兹海默症并不是每个人都会患上，可是智力、记忆、身体技能的衰退，是每个生命的必经之路。我们因偶然拥有的生命，要如何尽可能地以我们意愿中的方式度过和结束。人会本能地对未知产生程度深浅不一的恐惧，我们又要怎么去对抗恐惧。冷静地阅读，不要自我代入地阅读，才不会被卷入情感的漩涡，而能相对找到一些答案。可是看到最后“死亡”的那一章，还是忍不住眼泪。我该起身活动一下了。
这本书的风格和它的主题一脉相承，以柔软诗意的文字讲述沉重命题，就像失智症带来的影响，如同暗夜般幽深而不可捉摸，压在患者及其家人身上时又是沉甸甸的分量。
作为暂时无法被解决的医学问题，作者用更人文的角度去讨论了它。我们不能否认的是，“作为血肉之躯，作为拥有身体和具象化思想的自我，作为丰富而不断变化的人际关系网的一部分，我们是一种持续不断的脆弱体现。”而相互扶持的坚韧纽带，或许为这种脆弱提供了更多可能。
虽然在讲失智、衰老与死亡这样沉重的主题，但文章却写得格外富有诗意和哲理，文字充满了温暖与温情，让读者在阅读中感受到一种深切的共情。
作者用了很多比喻的意象来说明失智症患者的境况：驶向茫茫大海的小舟，在迷宫中来回转悠，一团乱掉的织锦……如何判断是正常衰老引起的记忆衰退还是失智症？失智症患者会失去爱的能力吗？如何给予他们恰当而有尊严的照料？艺术能否成为重新建立联系的桥梁？在现代医学找到答案之前，这些问题至少能让我们去关注这样一个群体，同时思索自己愿意选择怎样一条道路来退出人生——在彻底失智并与外界隔绝之前。
写得太感性了。像是互助协会的成员们坐在一起，交流经历，抒发情感。原来这类型的书还有市场。
有些章节看得很感动，有些章节觉得好冗长。
最让我敬佩的是，作者并非原本就是相关领域的专家，而是在父亲亲历失智症以后进行了大量的阅读和调查，甚至发起了一项运动。因为正在目睹亲人经历衰老、疾病、看护带来的痛苦，我陆续在看相关的书。这本不说是最深刻的，但确实是非常全面的。不是来给答案的——就连作者自己都没有完美的答案，也许这个世界上也不存在——但是有非常多不同角度的思考，一定程度上又刷新了我对衰老，对生死的看法。
被主题和书名吸引，在这个社会纪实系列里他更像一本有关失智症的随笔。这是《照护》和《看护杀人》后读的第三本有关失智症的书，相比前两本这本的内容更偏文学性一些，掉书袋的篇幅占了不少。不过书中对于如何看待阿尔兹海默症病人，照护者本身的处境和临终关怀、过度医疗都进行了很多思考，甚至是实际行动。不同于社会纪实，这本书读后收获更多的是从患者和亲属的角度去如何去平静面对这样一种特殊的疾病。
前后看了一个月，太沉重了，又写得很美，承受不了。“我们一生都在与他人建立联系，试图把自己的生活想象成他们的生活，试图交流我们自己的感受——在自我之间的巨大鸿沟上架起脆弱的桥梁。爱上他人就是相信我们可以被他人了解，真正被他人了解，反之我们也可以了解他人，通过强烈的依恋和欲望的融合与他们一起感受。”但是，但是，我们永远无法进入和感受
下载
收藏