![记忆的重量 - [英]尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard）](https://static.book345.com/covers/s/9787547746318.jpg)
一曲献给身患失智症父亲的挽歌
一段失智症患者不断失去的旅程
一场走向衰老和死亡的漫长告别
《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书
失智症意味着什么？作为这个时代的瘟疫，它就在我们身边，或许也在我们自己的未来。
这是身患失智症的人与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起，延伸到许多人的故事，既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者，也包括科学家、心理治疗师和医生，以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的，并探讨不同形式的专业干预。
这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部，作者带我们走进隐秘之地，思考“家”的含义、人之为人的意义，以及如何更好地面对衰老与死亡。
★ “没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症父亲的挽歌。
作为一种编辑我们生活的方式，记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活，它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力，带走爱，使人进入自我遗忘的世界。作者的父亲与失智症相伴十几年，最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。作为父亲的记忆看守人，本书既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌，也是将父亲永远留在身边的一则人生续写。
★ “倒计时开始。”——探究不同失智症患者不同阶段失去的旅程。
今天，大约在每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症，年龄越大，患病概率越高。除了身患失智症的父亲，作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者，讲述了从处于早期阶段的犹豫不决但还能表达自身感受，到变得“无忧无虑”“把自己的孩子当成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再给出回应、被 “非人化”、成了“活死人”，处于破碎和遗忘状态的过程，以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。
★“痛苦、疲惫和绝望。这个游戏的名字叫崩溃。”——被“隐身”的照护者的故事。
在英国，大约有70万人在照护失智症患者；其中， 60%至70%的照护者是女性。作为照护者，他们逐渐由配偶、子女变为护工，除了要做到细心的身体照顾，还要成为计时员、记事簿保管员，不时面对大吼大叫或一脸冷漠，能做的就是在无法坚持时继续坚持。本书通过采访不同的照护者，展现了他们努力保持自我的方式。
★ “认可至关重要。”——怎样做才是最人道的干预形式。
本书从医生、护士的角度探讨失智症患者需要的医学支持，从在进行的艺术项目分析艺术对失智症患者起到的帮助，并延伸探讨了荷兰、丹麦等国先后出现的失智症村、美国发起的“失智症友好倡议”协作运动、日本启用的用来监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述怎样做才是对失智症患者最人道的干预形式。
★ “走着走着就走了。”——每个人都将面对的衰老和死亡课题。
作为一种“世纪病”，失智症就在我们身边，在我们的家庭中，或许也在我们自己的未来，这是对我们每个人的挑战。此外，从处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上，我们也会看到曾经的自己和未来老年的自己——记忆衰退、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么，也是在探讨我们可以为身边的人、为未来走向衰老和死亡的我们做些什么。
作者简介
尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard），英国小说家、记者，长期为《观察家报》撰稿，2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年，在患失智症的父亲去世后，与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”（John’s Campaign），为失智症患者家属争取医院探视权；2016年，该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。
译者简介
尹楠，大学学习中文，曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座，我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书，也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。
- 作者以父亲患病经历为线索，记录失智症患者从确诊到离世的完整旅程。
- 深入探讨失智症带来的记忆丧失、羞耻感，以及照护者面临的崩溃与困境。
- 反思社会对衰老的偏见，追问何以为人，呼吁给予患者尊严与陪伴的权利。
- 关注老龄化社会议题、对生命伦理与死亡教育感兴趣的读者。
- 家有长辈或照护者，希望理解失智症患者内心世界的家属群体。
- 喜欢非虚构纪实文学，能接受感性叙事而非硬核科普的文学爱好者。
- 本书非医学指南，而是充满情感的随笔，侧重心理体验而非治疗手段。
- 内容涉及衰老与死亡，基调沉重压抑，请做好心理准备再开始阅读。
- 建议结合《最好的告别》等同类作品对比阅读，以获得更全面的视角。
- 文笔细腻感人，但抒情过多，部分读者认为缺乏实质性应对建议。
- 视角独特，深刻揭示了照护者的隐形痛苦及患者被社会边缘化的现状。
- 引发对衰老、尊严及医疗制度的深层思考，虽令人绝望却极具启发性。
本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成，不等同于全文精读。
- "'Home' is a small word meaning the centre of one's world, the place from which one sets out that is 'at the heart of the real. 'A home' in many cases doesn't mean safety at all but removal and unbelonging. Home is domestic and personal; a home, however welcoming and homely, is professional and insti"
- "Men and women who live with dementia are often missing people -- forgotten and denied by a society that values independence, prosperity, youth and success and turns away from vulnerability. Dementia is, as one doctor said to me, 'profoundly disrespecful of patients, carers, health systems, social ca"
- "We are at each other's mercy in the end, and we should have a passionate, unequivocal commitment to everyone, to anyone -- honouring them not out of love but of common humanity."
- ""My life is over. I'll become one of those people sitting in a chair. My family will come and visit me, first once a day, then once a week, then once in months, until they don't come at all. Just me, a chair, a bed, a room.""
- "我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题，应该如何面对这一挑战，成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代，我们迫切需要提出一些问题：我们该为其他人做些什么，我们该为自己做些什么？谁比较重要？为什么一些人似乎没有另一些人重要？为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃？何以为人？何为人的行事方式？我们经常脱口而出“我们”这个词，它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音，正如政客们喜欢说的那样，我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯，是的，不过，有些人在头等舱，可以欣赏海景，晚餐时可以来一杯鸡尾酒，有些人在底层船舱，还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上，我们甚至意识"
- "过去几年里，我一直在思考规则和边界的意义：贴着各种“不准”规则的各大机构的墙壁；花园四周的栅栏，门（能快速关闭或打开），边界（往往比我所理解的更容易渗透），心智（同样被具象化）；身体（既包容我们，又将我们暴露于世），我和我们，我们和他们，自我和他者。我们彼此之间有多少联系，又有多少隔阂？我们在多大程度上过着私密的、独立的生活，又在多大程度上过着公共的、群体的生活？我们能够或应该在多大程度上依赖他人，同时又能在多大程度上被他人依赖？我们对我们所生活的世界负有什么责任？我们对自己又负有什么责任？"
- "要探索失智症的意义及其令人痛苦的损失，就要思考社会和个人要为他人的痛苦承担多大的责任：我们应该为彼此做些什么，我们关心什么，在这个共同享有的世界上什么是重要的。谁，是重要的。 一提到“失智症”这个词，许多人就会直接跳到想象的那个结局。他们看见自己或所爱的人被剥夺了全部的记忆和能力，糊里糊涂地躺在床上；他们将自己看作老小孩（尽管将处于生命尽头的老人比作年幼的孩子十分不恰当）、动物、蔬菜，或是其他任由他人摆布或忽视的物品。许多人强调要在走向这样的人生终点前，体面地结束自己的生命。玛丽·沃诺克曾提出著名的“助死”主张，虽然这一主张听起来很刺耳，同时极具争议性，但有一种观点认为，当动物的生命变得痛"
- "如果在失智症患者尚能清楚表达自身感受的早期阶段，我们都很难想象其境况，就更难理解晚期失智症患者境况如何，那已超出语言所能表达的范畴。那是一种与存在相关的孤独，甚至是绝望——成为自己的鬼魂。 我如何看待正在消失的那个我？语言如何能捕捉到自身的衰退？在与失智症患者交谈的过程中，他们在描述自己的经历时，可能会有明显的空白和失误。当我们谈论有关他们的事情时，我们会转而使用隐晦的说法，用语言来探索超越语言的东西。从但丁笔下的船进入港口时降下帆的描写，到将其比作一副重新洗过的纸牌，我们试图找到理解无法理解的自我毁灭的途径。而我们对于晚期失智症的描述总是不可避免地流于表面。我知道我曾从各个方面描述过我的父"
