![照护 - [美] 凯博文](https://static.book345.com/covers/s/9787521722581.jpg)
阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然不认识你了，你该如何应对，如何劝慰，如何照料？面对一场注定以“失败”告终的战斗，面对亲人终将失去理智、失去自我的结局，被现实击中的我们，该如何与孤独共存？
本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，作为一个丈夫同时也是医生，开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事，从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情，能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调，“照护”才是医学的核心。
【作者简介】
凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院，而后在哈佛大学任教逾四十年，目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年，他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。
【编辑推荐】
★这是一封用十年照护写下的动人情书，一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”。
★哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文用亲身经历写给每个人的人生必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护，但为了我所爱的人而成为一个真正家庭照护者的实践经验，却是一份难能可贵的礼物。”
★直击医学本质，直面医患矛盾，直达照护核心。
★著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔，北京大学哲学系教授吴飞，作序推荐；复旦大学人类学研究所教授潘天舒担当审校；清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军，中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林，上海市精神卫生中心院长徐一峰，《查无此人》作者、文学翻译于是，联合推荐。
【媒体评论】
《照护》可以为美国四千万家庭照护者带来指导和安慰。
——《华盛顿邮报》
凯博文细腻地回忆了他的已故妻子与早发性阿尔茨海默病的故事。在这本回忆录中，他坦诚指出了社会对于为病人提供个性化照护的忽视。
——《出版人周刊》
这本书让照护的治愈作用变得无与伦比！医疗与照护不是对立的，凯博文教授正努力阐述这一点。拥有一颗关怀的心是如此重要——它的意义甚至超越了医学。
——《纽约日报》
【国外推荐】
《照护》这本书会让你感到非常震撼，但同时它又会教给你很多东西。在如何用一生来耕耘我们的人性方面，这本书既提出了伦理上的要求，也分享了许多给人以希望的宝贵经验。
——保罗·法默，哈佛大学全球健康与社会医学系主任
这是一部真正出类拔萃而又美丽动人的著作，它将改变我们思考人生与社会的方式。
——迈克尔·普鸣，哈佛大学中国史与人类学教授
打开这本书，然后做好被震撼与被启迪的准备。
——金镛，世界银行前任行长
这是我读过的最感人的书之一，让人难以忘怀……凯博文提醒我们，究竟什么才是工作、生活及死亡中真正重要的东西。
——霍华德·加德纳，世界著名教育心理学家
凯博文的这本书富于人性关怀，对于我们所有人来说都会是某种启迪。
——李·古德曼，哥伦比亚大学医学院院长
非常感人……《照护》这本书见证了人们从爱的回忆中汲取养分的能力，即便那些回忆正从所爱之人那里渐渐消失。这是一部非常重要的书。
——凯•雷德菲尔德•杰米森，《躁郁之心》作者
这是一个爱情故事，也是一篇道德论文，同时也批判了现代机构及关系中照护精神的缺失。
——塔米娜·阿那姆，《优雅之骨》作者
这部感人至深的著作提出了一个叫人信服的论断，即照护不应被当作某种不幸的义务，而应被当作某种道德层面的实践。
——安妮·法迪曼，作家
【国内推荐】
本书要义已远超个人经验，直达医疗本质。我们是谁，何以为人，医学理性与人性，病患的苦难，怜悯与希望，相助，有尊严的离世……凯博文作为丈夫同时又是医者的感悟由十年之久的躬身照护历程生发开来。每个人，无论是否是医疗从业人员，作为照护者或终将成为的被照护者，都需要补上这一课。
——徐一峰，上海市精神卫生中心院长
优雅地变老和离去，是我们每个人最后的尊严。每个人在离开世界前能得到精心的照护，是我们现代社会和文明努力的方向。
——陆林，中国科学院院士、北京大学第六医院院长
凯博文教授是我博士论文指导老师之一，他在近八十岁之际撰写此书的动力，是要探讨“照料之魂”。通观全书，魂之意涵，在于两点，一是形形色色的护理者对患者发自心底的精心照护，二是患者从各式各样的护理者得到的无比之爱。两者之并联是现代医学一直难以面对的重症病人的精神慰藉问题。
——景军，清华大学社会学系教授
哈佛大师阿瑟•克莱曼一生著述很多，这本书或许是他的封笔之作，他的一生在医学心理学、社会学、人类学等方面有很高的理论建树，这本书却是晚年陪伴失智妻子的体验书写，由此构成他阅历的极致，生命理解的巅峰。从个体疾苦到人类疾苦，从亲人照护到社会照护，阿瑟•克莱曼的书开启了全新的生命之门。
——王一方，北京大学医学人文学院教授
凯博文建立了科学和生老病死之间的感性纽带，提议把叙事纳入医学领域，强调了疾痛那无形的存在，也赞赏了中国式养生养老的传统。最基本的照护体验往往能带来最深刻的人性教养。包括阿尔兹海默症在内的各种重疾最终考验的是家庭关系，而不仅仅是医患关系。这本书也是一位学者在多年实践中的思想史，他告诉我们：从照护出发，可以最终抵达博大深远的人类文明核心。
——于是，翻译、《查无此人》作者
这本书向读者展示了一名医生在照护患有阿尔茨海默病妻子时的心路历程，作者以医生和患者家属的双重身份，以独特的视角在书中探讨了对认知障碍和精神类疾病的照护伦理，一定程度上也为阿尔茨海默病患者及其家属提供了照护指导。
——贾龙飞，宣武医院神经内科副主任医师
- 医学人类学奠基人凯博文的深情自传
- 以十年照护经历揭示医学人文核心
- 探讨阿尔茨海默病下的爱与尊严
- 关注老龄化与家庭照护的普通读者
- 医学、心理学及人类学领域从业者
- 对医患关系与生命伦理感兴趣的读者
- 前半部侧重学术与生平，节奏较缓
- 第七章起进入照护实录，情感浓烈
- 建议结合《疾痛的故事》对照阅读
- 后半部照护细节真实感人，催泪
- 部分读者认为前期自述略显冗长
- 深刻反思现代医学对人文的忽视
本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成，不等同于全文精读。
- "I wanted very much to understand the impact of the Cultural Revolution and other political campaigns on people’s lives. What were their human costs? Had that trauma produced depression and anxiety disorders? Had it created biological symptoms and diseases? Could we determine the extent to which phys"
- "“还有一位说西班牙语的农场工人，他跟我抱怨他的脊椎痛。他说，他在地里干活儿的时候，只有一把非常短的锄头，所以根本没法儿直着腰干活儿。为了减轻疼痛，他只能整日弓着腰。他来医院，想开点儿止痛药，而且得是他能买得起的。可当时的我却愚蠢得很，我让翻译帮我问问他，他为什么不辞职，然后另找份工作呢？翻译盯着我的眼睛，一句话也不说，直到无尽的沉默让我不得不道歉。”"
- "许多同这位女士一样的患者教会了我一个很关键的道理，那就是：不管患者对于医生来讲有多么难搞、多么麻烦，患者的痛苦也永远要比你自己的痛苦更加重要。当人们处于巨大的痛苦中时——无论是那个浑身烧伤的小女孩经受的肉体痛苦，还是这个罹患边缘型人格障碍的女患者经受的精神痛苦，你都可以坐在他们身边，陪伴他们，熬过这些糟糕的时刻。而你的“在场”本身就可以成为一种照护，充满力量。而另一方面，当他们的创伤与需要让这种关系有了不得不继续下去的理由时，你也必须认识到你自己的创伤与需要，并学会掌控它们。你能够——也必须——学会控制自己的愤怒与沮丧。而且，不管实际情况中有多少冲突，你也要学会去承受患者的举止给你带来的压力。"
- "那时，我已经照顾琼整整八年了，我给她洗澡、穿衣、引路，我喂她吃饭，甚至，我还得越来越多地夹在她与这个世界中间，把世界解释给她听，再把她说的话解释给这个世界。我是一名再普通不过的家庭照护者了，像我这样的照护者，当时在美国总计超过五千万人。但我毕竟还是一名大夫，一名医学人类学家。我贡献了自己一辈子的时间，去给别人提供专业照护，还深入照护的研究工作中。我在照护这个问题上，掌握了非常客观的专业知识。可与此同时，我作为一名照护者，却又是如此普通。我在照顾琼的同时，也从中学习着关于照护的一切。"
- "照护还关系到一个非常重要的概念，那就是“在场”。“在场”意味着照护者和被照护者的生命力与存在感，这种状态也正是因照护行为才得以从我们身体内慢慢地流淌出来。照护并不会因为他（她）的离开而告终——离开以后，我们依旧会用心守护关于他（她）的回忆，而这种守护也是一种照护。此外，我还认识到，在照护的过程中，虽然我们会感到害怕，感到惊惶，感觉到自我怀疑与绝望，但除此之外也会有许多心心相印的时刻，许多坦诚与释然的时刻，许多充满目标感与满足感的时刻。"
- "我从她那里学到了一个临床上的真谛，这个真谛对我和我后来的患者都大有裨益，那就是当患者身处危机之中，或者说，尤其是当他们身处危机之中时，你可以问问他们，究竟什么对于他们来说才是最重要的，而这也将在他们对于疾病与治疗的反馈中有所体现。要做到这点，并不容易，但你却可以借此与患者建立起情感与道德上的共情关系，而恰恰是这种关系将医生与患者（常常还有他们的家人）引向了照护的核心。"
- "照护意味着平等分享生活中的病痛和苦难，意味着共同见证治疗中的收获与失落。正是这些经验勾勒出了“痛”与“医”的轮廓。"
- "任何照护都必须建立在被照护者自身最迫切的需求之上，了解他们的痛苦、他们的挣扎、他们的害怕。而对于照护者来说，他们必须努力走进被照护者的内心世界，不管那里是哪种荒郊野岭，有多么寸草不生。他们需要知道，你不会丢下他们而去。他们还需要知道，你作为照护者同样有自己脆弱的一面，并且愿意把它展现出来。这就意味着，我们要把希望看作正在努力达成的事业，在不断打磨治疗方案的过程中把它一次次树立起来。而在这个过程中，照护者也需要在被照护者挣扎的旋涡里坚持下去。"
