书籍介绍
人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!
入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
AI导读
核心看点
- 首部以渐冻症患者为主角的小说,细腻刻画生命倒计时。
- 音乐成为失语者与爱人之间无声沟通的唯一桥梁。
- 探讨疾病阴影下,婚姻中的亏欠、救赎与最终和解。
适合谁读
- 对渐冻症等罕见病及临终关怀话题感兴趣的读者。
- 关注婚姻危机、中年困境及心灵成长题材的读者。
- 喜爱《依然爱丽丝》作者莉萨·吉诺瓦作品的读者。
读前提醒
- 书中对病痛细节描写真实残酷,恐引发幽闭恐惧或焦虑。
- 故事基调沉重压抑,建议心理承受力较强时阅读。
- 非医学指南,侧重文学性情感体验,勿过度代入恐慌。
读者共识
- 文笔细腻感人,深刻揭示照护者的绝望与患者的挣扎。
- 结局虽非圆满,但彼此原谅与放手带来深层的宽慰。
- 让人重新审视生命意义,学会珍惜当下与身边人。
本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。
精彩摘录
- "所有活着的东西都在运动中,去什么地方,说话,走路,啄食,飞翔,做事情。生命并不是静止不动的有机体。每一天,他都更加衰退、封闭,直至彻底宕机。运动越来越少。生命力也越来越弱。他正逐渐成为一张二维的静物画,无情地滑向疾病与死亡的平行维度。"
- "每年的这个时候,公园里都很安静。他在池塘里找到了一些鸭子,不过天鹅和天鹅船都出于季节的缘故离开了。游客们也离 开了。从他身旁走过的行人都是波士顿人:一个年轻的亚洲男子,像个学生,弯着腰,驮着一个比他还要重的背包;一个穿着运动鞋和黑色宽松冬衣的女人带了一把很大的雨伞,眼睛盯着地面;理查德抬头看了看湛蓝的天空,有些困惑;一个上班族用两只手指提着干洗过的衣服,冬季的风把包裹在衣服上的透明塑料罩吹了起来,如同船帆一般在身后翻飞,她每迈一次左脚,钱包就打一下屁股,她的高跟鞋以半拍的节奏敲击地面,仿佛快要迟到了;一个矮个子的意大利男人,大腹便便,肚腩凸出,正用浓重的波士顿口音在打电话,他穿着一双看起来很贵"
- "她的声音宛如异域歌曲的旋律,腔调独特,是他想要学会的一首歌。"
- "在她最终要求离婚的那个时候,说的不正是这句话吗?但她说的是“我”而不是“你”。她紧紧闭上嘴巴,想克制住自己接下来要说的话,想着或许能在这一刻的沉默中让这个想法过去,或许梅拉尼会破门而入,接过话头,这样她就不会说出将要说出的话来。 她看着理查德,他点了点头,她不知这是否代表他同意她说的或者想的,忽然她相信他能读懂自己的心思。真是疯了。她不能这么做。她不能说出马上就要冲口而出的话。真说出来了她就是个受虐狂,一个大白痴,一个精神病。埃莉斯肯定也会说她疯了。一旦她说出了几乎快要脱口而出的话,那一切将一发不可收拾。 就在她惊慌失措沿着光滑的小山坡一路下滑时,一种冷静的感觉反而扎根下来,校准了她倾斜的内心"
- "他正坐在电脑前,给他的父亲写第七封信,这封信是不会寄出的。其他六封也没有寄出。所有的信都留了下来,没有一封寄出去。为什么留下来呢?什么时候寄呢?回头再说吧。回头再说,这话往往意味着他无限未来中那些模糊而不确定的时光,在他确诊后,这些时光变得迫切起来。一年前确诊患上一种平均寿命预期只有三年的疾病,“回头再说”就是现在。然而,时间对他来说既很紧迫又很有余裕,真是奇怪。中午的时候,一天似乎被拉长成了一周,等到了晚上又好像是以最快的一分钟倏忽溜走。"
- "只是一个瞬间,他的父亲和道歉的可能全都死去了,消失无踪。"
- "理查德听着卡莉娜弹琴,比尔唱歌,非但没有感觉到再也不能弹奏自己钢琴的悲痛欲绝或者嫉妒,反而异常开心。他放他的钢琴自由了,让它走了,把它送上了下一段没有他的旅程。而后在卡莉娜弹奏最后一个乐句时,他的心被这些音符所打动,他忽然想到,他放手的钢琴,他给予了自由的钢琴,并不是自己的。"
- "她并没有问他放哪首曲子。他相信她知道。他看着她搜索曲子。音乐响了起来。 她当然是知道的。那是舒曼的《C 大调幻想曲》Op. 17,舒曼最负盛名的杰作,也是理查德最喜欢弹奏的乐曲。他听着第一乐章的开始几个小节,有些疑惑。 “没错,这是你,在卡耐基音乐厅弹奏的时候。”卡莉娜说。"
作者简介
莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。