无声的音符

[美]莉萨·吉诺瓦

出版时间

2021-08-01

ISBN

9787514233810

评分

★★★★★
书籍介绍
人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。 第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作! 入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。 第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。 取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。 协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。 从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
AI导读
核心看点
  • 首部以渐冻症患者为主角的小说,细腻刻画生命倒计时。
  • 音乐成为失语者与爱人之间无声沟通的唯一桥梁。
  • 探讨疾病阴影下,婚姻中的亏欠、救赎与最终和解。
适合谁读
  • 对渐冻症等罕见病及临终关怀话题感兴趣的读者。
  • 关注婚姻危机、中年困境及心灵成长题材的读者。
  • 喜爱《依然爱丽丝》作者莉萨·吉诺瓦作品的读者。
读前提醒
  • 书中对病痛细节描写真实残酷,恐引发幽闭恐惧或焦虑。
  • 故事基调沉重压抑,建议心理承受力较强时阅读。
  • 非医学指南,侧重文学性情感体验,勿过度代入恐慌。
读者共识
  • 文笔细腻感人,深刻揭示照护者的绝望与患者的挣扎。
  • 结局虽非圆满,但彼此原谅与放手带来深层的宽慰。
  • 让人重新审视生命意义,学会珍惜当下与身边人。

本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。

精彩摘录
  • "所有活着的东西都在运动中,去什么地方,说话,走路,啄食,飞翔,做事情。生命并不是静止不动的有机体。每一天,他都更加衰退、封闭,直至彻底宕机。运动越来越少。生命力也越来越弱。他正逐渐成为一张二维的静物画,无情地滑向疾病与死亡的平行维度。"
  • "每年的这个时候,公园里都很安静。他在池塘里找到了一些鸭子,不过天鹅和天鹅船都出于季节的缘故离开了。游客们也离 开了。从他身旁走过的行人都是波士顿人:一个年轻的亚洲男子,像个学生,弯着腰,驮着一个比他还要重的背包;一个穿着运动鞋和黑色宽松冬衣的女人带了一把很大的雨伞,眼睛盯着地面;理查德抬头看了看湛蓝的天空,有些困惑;一个上班族用两只手指提着干洗过的衣服,冬季的风把包裹在衣服上的透明塑料罩吹了起来,如同船帆一般在身后翻飞,她每迈一次左脚,钱包就打一下屁股,她的高跟鞋以半拍的节奏敲击地面,仿佛快要迟到了;一个矮个子的意大利男人,大腹便便,肚腩凸出,正用浓重的波士顿口音在打电话,他穿着一双看起来很贵"
  • "她的声音宛如异域歌曲的旋律,腔调独特,是他想要学会的一首歌。"
  • "在她最终要求离婚的那个时候,说的不正是这句话吗?但她说的是“我”而不是“你”。她紧紧闭上嘴巴,想克制住自己接下来要说的话,想着或许能在这一刻的沉默中让这个想法过去,或许梅拉尼会破门而入,接过话头,这样她就不会说出将要说出的话来。 她看着理查德,他点了点头,她不知这是否代表他同意她说的或者想的,忽然她相信他能读懂自己的心思。真是疯了。她不能这么做。她不能说出马上就要冲口而出的话。真说出来了她就是个受虐狂,一个大白痴,一个精神病。埃莉斯肯定也会说她疯了。一旦她说出了几乎快要脱口而出的话,那一切将一发不可收拾。 就在她惊慌失措沿着光滑的小山坡一路下滑时,一种冷静的感觉反而扎根下来,校准了她倾斜的内心"
  • "他正坐在电脑前,给他的父亲写第七封信,这封信是不会寄出的。其他六封也没有寄出。所有的信都留了下来,没有一封寄出去。为什么留下来呢?什么时候寄呢?回头再说吧。回头再说,这话往往意味着他无限未来中那些模糊而不确定的时光,在他确诊后,这些时光变得迫切起来。一年前确诊患上一种平均寿命预期只有三年的疾病,“回头再说”就是现在。然而,时间对他来说既很紧迫又很有余裕,真是奇怪。中午的时候,一天似乎被拉长成了一周,等到了晚上又好像是以最快的一分钟倏忽溜走。"
  • "只是一个瞬间,他的父亲和道歉的可能全都死去了,消失无踪。"
  • "理查德听着卡莉娜弹琴,比尔唱歌,非但没有感觉到再也不能弹奏自己钢琴的悲痛欲绝或者嫉妒,反而异常开心。他放他的钢琴自由了,让它走了,把它送上了下一段没有他的旅程。而后在卡莉娜弹奏最后一个乐句时,他的心被这些音符所打动,他忽然想到,他放手的钢琴,他给予了自由的钢琴,并不是自己的。"
  • "她并没有问他放哪首曲子。他相信她知道。他看着她搜索曲子。音乐响了起来。 她当然是知道的。那是舒曼的《C 大调幻想曲》Op. 17,舒曼最负盛名的杰作,也是理查德最喜欢弹奏的乐曲。他听着第一乐章的开始几个小节,有些疑惑。 “没错,这是你,在卡耐基音乐厅弹奏的时候。”卡莉娜说。"
作者简介
莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。 《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。 在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
用户评论
继阿兹海默症(《依然爱丽丝》)、自闭症(《爱你的安东尼》)、亨廷顿舞蹈症(《拥抱时间的人》)后,再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症,这当然不是作者的噱头,而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物,更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症,实在是因为霍金名气太大,冰桶挑战过于火爆,以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳,内核始终绕不开人与家庭,疏离与和解,就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜,是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩,为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵,她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉,他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。
太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
没读完,不好评价。一边阅读一边在思考一个问题:我为什么要读这篇?文笔很好,细节描写到位,翻译水平也到位,但是,我想从书中得到什么?了解渐冻症?还是了解渐冻症患者的心理历程?似乎没有这个迫切需要,弃
之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的,还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱,她的一生换他的一生……对于没有问题的答案,总是会留有遗憾,但是我们尽力做到最好了就好。
看完这本,我算式彻底了解了渐冻症ALS这个疾病,几度落泪,谁都不知道为什么?why me? 人生啊,就是这么随机啊。 另外,印象更深刻的是卡莉娜的人生,从波兰走到纽约,勇气可叹,棒棒哒。
果然前男友死掉才是最好的结局!女人才会得到终极的救赎与自由😄
2022,0275。via 微信读书。
一位优秀演奏家得了“渐冻症”的演变过程,病人痛苦,看护的人更苦恼,眼睁睁看着一个人完全被禁锢在身体里,不能动,不能说,慢慢失去生命是那样的无助。善待生命里的每一天,过自己的日子,让别人去说吧,何必想那么多呢。
感动!
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