不过是妇女病，不只是妇女病

“不死的癌症，我得了一次又一次” 痛经、卵巢囊肿、子宫内膜异位症、腺肌病、甲状腺癌…… 一场没有终点的长跑，无助、困惑与愤怒交织的漫长对抗 女性被医疗体系辜负了吗？ 一名年轻女性的诊疗记录，打破患病羞耻的新声之作 献给所有正在或曾经经受“妇女病”之苦的女性 傅适野、周雯静、张怡微、Alexwood、六层楼、徐蕴芸、朱剑峰诚挚推荐 ------------------------------------------------ ★ 内容介绍 “从一开始，我就知道。我知道，这次治疗是一场长跑，手术结束，并不意味着治疗的结束。但我没有意识到，这场长跑是如此的漫长，我要一直跑，跑到我彻底绝经的那一天。” 28岁，舒悦确诊为子宫内膜异位症，接受了卵巢囊肿手术，又在术前查出甲状腺癌，半年内接受了两次全麻，漫长的慢病管理之路由此开启。也是在这一过程中，她切身感受到了现代医疗体系存在的种种偏见，也体会到了有相似经历的女性间建立的紧密联结。通过对确诊、手术、治疗、用药乃至早期痛经的回溯，她讲述了自己和身边人的故事，并试图弄清，现代医学中，男性和女性之间的生理差异是如何被放大的，是否真的有性别友好的医疗体系的存在。 ------------------------------------------------ ★ 编辑推荐 妇科病，究竟离我们有多远？为什么我们多数人对它羞于启齿、避而不谈？原有秩序被打乱，信息汪洋奔涌而来，自责无可避免，他责无处不在，还有难以摆脱的病耻感，要如何向身边的人解释这一切？身为女性，为什么我们无药可用？ 书中有这样一组数据：50%—90%的女性忍受着痛经折磨，10%的育龄期女性患有内异症，中国的内异症患者人数超过3000万，而这类疾病的平均诊断延迟时间长达6.7年……这些数字背后，是现实中一名又一名女性的亲身经历。 你不是独自蹚过河流，我们所有人站在一起。 我们也应当知道，“不同疾病、不同药物之间就是有相互作用”“痛经可以被治愈且需要被治愈”“更年期症状能通过激素替代疗法有效缓解”，更重要的，我们有权得到公平的治疗，无论性别，不管年龄。 ------------------------------------------------ ★ 名人推荐 当一位女性患上子宫内膜异位症和甲状腺癌，当她不得不用肉身碰撞长久以来以男性为诊断标准的医疗系统时，这肉身既微不足道，又举足轻重。在漫长的历史中，女性的身体器官总是被男性定义和命名，女性高发疾病的诊断与治疗，也总默认以男性为标准。当医疗系统的目光真正落到女性身上时，它率先审视的，却是子宫是否能健康孕育出新生命，乳房是否能分泌出奶水。舒悦以亲身经历告诉我们，那些独属于女性的疼痛，那些女性在现代医疗系统中遭遇的不适并非无关紧要的私人经验。它们值得被言说、被共享，也亟需被改变。 ——傅适野，媒体人、《随机波动》主播 每个人对自己的身体都是一种权威。作者书写个体患病史与私人就医经验，其意不在仅仅表达感受，而在于揭示一个事实：世界上将近一半的人口，正在或即将承受现代医疗体系对女性系统性的忽视与不公。而这样的发声是至关重要的，我们相信解放自身的努力终将有利于他人。 只有通过这样事无巨细的微观历史书写，我们才有可能记录一个共同的时代，才有可能叙述一种生活，解释一种自我，一种“女人的命运”。正如安妮·博耶在《未死之身》中所写：“在历史的当下做一个身受剧痛的小人物，意味着在大多数人只想往你的身体里窥探时，做一个对自己身体尚存感知的人。” ——周雯静，艺术家、策展人 建立常识，是理解疼痛的第一步，也是关爱自己的起点。 ——张怡微，作家、复旦大学中文系副教授 我对子宫内膜异位症的认知始于萨莉·鲁尼笔下女主角的隐痛。在《聊天记录》中，那种时而被忽视、时而剧烈发作的痛感，让我第一次意识到：原来有一种女性身体的痛是这么可怕又隐秘。可当我去年接连发现身边两位年轻朋友确诊过巧克力囊肿时，我才真正被震动。我的第一反应竟然是“咦，你怎么也有”——这句脱口而出的意外，恰恰暴露了一个沉痛的事实：这种病明明极为常见，却在大众认知中长久缺席；它折磨着数以万计的女性，却在医疗资源配置和公共话语中，始终被轻描淡写地归入“妇女病”的模糊角落。 《不过是妇女病，不只是妇女病》正是这样一本打破沉默的书。它像中文世界的《性别攸关》一样，追问医疗体系为何习惯性忽视女性身体；它也像《我身体里的人造星星》那样，将个人病痛编织成群体的经验之网。作者以自己的患病经历为切入口，告诉所有人：这从来不只是“妇女”的事，而是关乎每一个身体如何被看见、被倾听、被公正对待的事。 ——Alexwood，性别研究者、《别任性》主理人 过去在临床工作时，有幸遇到过很多位子宫内膜异位症的患者，但很遗憾，我既没有机会坐下来跟她们好好聊聊，也没能建立长期信任的关系，她们有的换了城市生活，有的换了医生继续进行治疗。所以当我读到作者在诊治过程遇到的种种现实困境时，深感愧疚，因为无论是当初还是现在，患者可能也都在面临类似的情况，但也庆幸，自己还在从事女性健康科普工作，仍然有机会把这些分享给更多人。 当然，这完全要感谢作者愿意毫无保留地把自己的情况写下来，更可贵的是，她还抛出了很多问题和期待，有很多也是广大读者所关心的问题，尤其是在我读过大部分有关医疗性别公平性的书籍后，那些问题也逐渐成了我日常工作的重心。好在有些局部已经开始慢慢改变，虽然医学的发展从来都不是均匀的，尤其是在女性健康领域仍存在很多欠缺，不过随着越来越多的人开始关注和表达，这些领域将会聚集更多智慧和投入，即使现在很慢，但最终这一切都值得。 ——六层楼，女性健康科普博主 虽然做了多年女性健康科普，但还是遗憾地发现，很多女性不知道，痛经有可能是“病”，而它是可以得到安抚与诊治的。作者坦诚分享了自己的“发病”与求医过程，并记录了自己收集的许多专家意见。我见过单纯因为疼痛放弃子宫的患者，也见过治疗后摆脱烦恼的朋友。科学有局限性，但科学也是在不断进步的。让我们始终抱有希望，一路向前。 ——徐蕴芸，北京协和医学院临床医学博士、科普作家 这是一部作者与疾病共处中完成的自我女性主义觉醒的著作。她以内异症的患病经历与求医问药的过程为线索，揭示当代生物医学长期将白人男性设为默认的“标准身体”，却把女性身体简化为生殖器的制度性盲点。诊室里的轻描淡写、检查中的羞辱、治疗决策中对生育能力的优先考量，乃至许多针对女性疾病的药物不过是在男性医学框架下的附属产物，日复一日，这些真实而荒诞的场景在我们的医疗体系中反复上演。作者以真诚而犀利的笔触，将个人经验转化为公共议题，追问为何女性的疼痛长期被忽视，相关研究与药物支持为何如此匮乏。这不仅是一部发人深省的疾痛叙事，更迫使我们正视女性身体的尊严，以及健康权应有的平等。 ——朱剑峰，复旦大学教授、复旦-哈佛医学人类学合作研究中心副主任

舒悦，阅读者，写作者，脱口秀爱好者。长期关注性别、医学及工作伦理议题，并身体力行。前文化记者。