我的阿尔茨海默母亲

我们永远会持续思考生命与死亡，不管是主动还是被动的。 这本书让我们能够更真实和直接地看到阿尔茨海默病患者眼中的世界，及其日常生活的模样与所思所想，其实对我们进一步了解阿尔茨海默病有很大的帮助。 我特别喜欢玲子女士（作者的母亲），她对生活充满了热情，拥有非常丰富的兴趣爱好，珍惜所剩不多的时间和得来不易的自由，想要尽量去多做些自己在过去几十年因照顾家庭想做没法做的事情，在人生即将抵达终点的阶段终于可以追求和享受自我。虽然阿尔茨海默病慢慢摧毁她的生活和梦想，但她也并没有放弃。日记里很多地方都让人又敬佩又心疼，情绪触动很大，的确催泪。 玲子女士写的一首短歌让我印象很深刻，也借它与大家共勉—— “世间万事虽难了如心愿，我依然笔直踏步，一路前行。”

神经退行性疾病在老龄化社会里所向披靡。当大脑比身体其他器官更早更快衰老退化，曾经我们无比熟悉的人一点点变得土崩瓦解。她/他在自己的亲人面前，在充满了恐惧的世界里一点点变得破碎。现代医学对阿尔茨海默病有了一些重要研究发现，甚至对一些早发性病症的遗传基因与预防措施有了很多进展，但大多人面对这种和衰老一起发生的缓慢变化的退行性认知障碍，依然只能无奈的等待时间的流逝与生命的终结。作者努力整理了母亲大量的日记内容，试图还原出一位典型阿尔茨海默病人的病情发展路径，也是作为儿子对自己既爱又疏远的母亲的怀念与忏悔。“世间万事虽难了如心愿，我依然笔直踏步，一路前行”。这些热爱和歌的作者母亲在生命最后时期夹在绿色笔记本中用于自勉的句子，同样也给了我们面对人生无常和不断衰老时一些慰藉。阿尔茨海默，but向死而生。

原本在丈夫左右的妻子，在他死去之后有了大块自由的时间，外出、接待访客、写短歌、编织、学西班牙语……可以说是在最后的时光里大放光彩。为了出书的偏重，作者（儿子）选取的是疾病相关的日记，看着冰冷的数字一点点增加，摔倒、记错、懊恼、反省、怀疑都一篇篇摘抄出来。日记为后人读，读的却不是一回事。如果可以的话，希望能看到普通人的日记全文……过于奢侈了吧。日记也许只是给自己记录。哪怕脑子糊涂，也在清醒的片刻，马上提醒自己要记录下来，感谢天地。阿尔茨海默病分很多种，有类似行动记忆衰退或者说话重复频率增多的情况还是去正规医院做检查，目前没有特效药，只能靠周围的人耐心陪伴，也许会走得更安详一些。

这本书的主要内容由三个部分组成：斋藤正彦母亲的日记节选、母亲身边的人们提供的观察（比如斋藤正彦兄弟姐妹三人讨论母亲情况的邮件往来）、斋藤正彦本人再次审视这些记录而进行的医学分析（作为专攻阿尔茨海默症的医生）和个人反思（作为儿子）。这本书非常难能可贵的一点是斋藤正彦尽量呈现了这些信息的原貌，把如何使用这些信息的开放性交到了读者手中。这大概是这本书跟市面上一众描写“我跟父亲/母亲/自己共同面对阿尔茨海默症”的书最大的不同。从某种意义上说，这些信息有点像医学人类学田野的记录。日记中患者直接记录的认知问题、自我怀疑、情绪反应都难能可贵地提供了阿尔茨海默症患者第一视角的真实经验。

用母亲本人的日记作为主体内容非常生动且具冲击力，那些对生活爱好的盼望和努力有多动人，逐渐丧失希望的无助就有多让人难过。很像是在读一本非虚构版的《献给阿尔吉侬的花束》。对于我这种格外容易移情的人而言，读这本书的体验确实太沉重了，不仅代入了母亲的痛苦，还不时将书中的症状过早和自己对号入座，以致这几天思路出现一点不连贯的地方就会草木皆兵，真是非常沉浸哈哈哈。

源于元旦回家探访因阿尔茨海默而卧床无法自理的公公，我想知道他黑灰色的眼睛望着我的时候在想什么，没有表情或动作，只是这样沉默地注视着我。看完书了我也没找到这个问题的答案，但我可以猜想他过去几年经历的：发现自己越来越健忘，找不到回家的路，他养的黑色小狗一直跟着他，开始不认识身边站着的人。遗忘和身体的病痛，哪个更无法释怀？ 时隔一个半月春节回去，我还是站在妈妈身后看望他，除了一个劲地微笑，我想不出更多话，他好像还是没有认出我。临走之前我凑近了跟他打招呼，他一瞬间牵住我的手，透过手套我感觉到了他的体温，他竟然咧开嘴笑了，我知道他终于认出我了，好像一切都回来了。

母爱是一本终生无法读完的巨著，母爱是一片永远也飞不出的天空。

阅读这本书最难过的部分是玲子意识到认知衰退后在日记里的自责、自尊心的一点点被蚕食和她那些微小的抗争，这时候你会和玲子一样一遍遍被无力感捶打，没有人能够接受衰老在身体上的凌迟，但又不得不眼睁睁地看着凌迟一刀刀地落下。人类要怎么样才能做到平静地直面衰老啊。

这本书读起来挺让人难过的，读一部分，放下几天再接着读，好像这样就能减慢“母亲”患病的进程。挺残酷的。王小波说生命是一个缓慢受锤的过程，阿尔兹海默症却像一个锤子，并不缓慢地，一下接着一下地，锤。完全没有办法反抗。

一个日本精神科&老年病医学专家写的，他的母亲因为阿兹海默去世，这本书里收录了他母亲患病后的日记以及他事后作为医学专家的解读。看完的感觉就是：一、养儿子好没用啊，作者本身是相关专家，但对母亲大脑的疾病一直采取回避的态度，所有的照顾和陪伴都是女儿在做，很多人说看完了好感动，我只觉得迟来的深情比狗贱（然而狗又做错了什么）；二、很担心我的父母再年纪大一点，我也会因为照顾他们而疲于奔命；三、我老了会不会变傻子（或者别的病），然后给娃造成很多的负担；四、好长一段都是在飞机上看的，颠得头晕，看书更加头昏眼花，担心自己是不是已经傻了。

感慨学什么都没用，也没帮助自己的母亲过得好一些

謝謝作者的分享。

作为一个正在陪伴母亲的人，我希望我妈妈的记忆衰退进程可以慢一点，再慢一点吧！

能够平静的面对衰老也是一种能力吧……

這裡的書中是在講自己的母親生病後，會發生的狀況跟生活日常活動中的問題，值得推薦。

原本拥有活跃社会活动的人渐渐无法自主生活，记录自己的退步，是最让人难过的部分。

就像在读一本关于未来的书。命运是这样的，希望AI的发展能够帮助我们找到治疗方案。

#2026年手边书#《我的阿尔茨海默母亲》 八十四岁生日还写下：要有认真做事的样子。 世间万事虽难了如心愿，我依然笔直踏步，一路前行。 即便拥有这样的愿力，面对衰老与疾病，依然一锤子一锤子地敲打无还手之力。 那一次次的遗忘对自信的打击…… 躺床上看这本书，更是心有戚戚……

当作一种防患于未然的经历来体会

以阿尔兹海默症母亲的日记为切口去深入阿尔兹海默症患者的生活和病程，是一个比较新的角度，更便于了解这类人群。 读这本书的此刻，家人正在经受同样的疾病，虽无他接触不多，但从此书中可以窥得一二。