我發瘋的那段日子

[美]蘇珊娜‧卡哈蘭(Susannah Cahalan)

出版时间

2015-08-31

ISBN

9789869189729

评分

★★★★★
书籍介绍

「完全變了個人是什麼感覺?」

起先,蘇珊娜只覺得左手臂不時隱隱刺痛,懷疑遭到蟲咬,然而除蟲專家徹底檢查住處後掛保證沒有蟲害;她上醫院做了多種檢查,也沒有查出病因。爾後她的異狀越來越多,猶如中邪:頻繁恍神、莫名恐慌、靈魂出竅、動作詭異、幻視幻聽,而且妄想旁人要害她……最後終於住進了醫院。

醫院的精神科、癲癇科和免疫科等各科醫生,安排她做了數百項檢查,結果全部「正常」——然而她精神失常得越來越嚴重,可說完全變了個人,甚至無法寫字和溝通,群醫束手無策之下眼看就要將她送進療養院度過餘生,一名神經病理學家接手了這個個案。這名醫生由於知道三年前才發現的某疾病,正確診斷而救回了蘇珊娜。

從鬼門關回來後,蘇珊娜用她的記者技能,爬梳無數醫療紀錄、雙親的筆記與日記、醫院的監視影片、相關科學著作等,並訪問了周遭親友、同事、醫生及學者,細膩描寫病症的發展、自身及至親的心路歷程,同時介紹神經學領域相關的特殊疾病。她的經歷登上知名醫學期刊,這本書亦引發全球熱烈迴響。

蘇珊娜罹患的病在歷史上可能存在已久,能解釋某些思覺失調(舊譯為精神分裂)及自閉症病例、甚至被視為「中邪」的情形。這本紀錄更新了我們對大腦與免疫系統的認識,使諸多學門的專業人士認識到整合研究資源、分享研究成果的必要。

蘇珊娜‧卡哈蘭(Susannah Cahalan)

高中時在《紐約郵報》實習,展開了她的報導生涯,後來在該報任職超過十年,文章亦曾刊於《紐約時報》、《科學美國人》等媒體。她任職《郵報》時罹患了學術界甫發現兩年的疾病,舉止逐漸失常,險些被送進精神病院度過餘生,所幸後來遇得知名學者正確診斷,得以治癒。

她罹患的「抗NMDA受體自體免疫腦炎」為學界重要的新發現,可望促進我們對於人腦的認識、提升醫療水準,因此《郵報》請她將自己這段故事寫成報導。這篇〈我離奇失憶發瘋的那個月〉(My Mysterious Lost Month of Madness)一發表,引發美國民眾熱烈迴響,因而進一步寫成了這本書。

卡哈蘭的前述報導獲得了「志留紀獎傑出報導獎」,這本書則獲得美國2012年「美好人生書獎」,且榮登《紐約時報》自傳類暢銷書榜第一名,並且暢銷至今,議題持續延燒全球...

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AI导读
核心看点
  • 本书基于作者真实经历,详细记录了她从出现手臂刺痛、幻视幻听等异常症状,到被误诊为精神分裂症,最终确诊为抗NMDA受体脑炎的全过程。书中不仅展现了患者从清醒到精神崩溃、丧失生活能力的恐怖体验,更揭露了现代医疗体系中专科分割导致误诊的困境,以及跨学科合作在疑难杂症诊断中的关键作用。
  • 作者以记者的专业素养,结合医学文献与个人记忆,深入探讨了大脑免疫机制、神经可塑性及意识本质。书中解释了为何免疫系统攻击大脑会导致人格解体、记忆丧失及行为异常,并澄清了此类自身免疫性脑炎与精神疾病的本质区别,为公众提供了关于神经系统疾病与心理健康的严谨科学认知,打破了对‘疯狂’的刻板印象。
  • 这是一部关于人性坚韧与爱的见证。书中细腻描写了作者在丧失理智期间,伴侣斯蒂芬不离不弃的陪伴,以及家人在绝望中记录病情的努力。作者反思了身体崩溃时道德与人格的瓦解,强调我们只是身体的总和,当身体受损时,所谓的‘品格’也会随之消失,呼吁社会对精神疾病患者给予更多理解、包容与制度性支持,而非道德审判。
适合谁读
  • 适合对神经科学、免疫学及脑科学感兴趣的读者。本书提供了罕见的自身免疫性脑炎案例,有助于理解大脑功能、神经回路及免疫系统异常如何影响认知与行为。对于医学生、心理学研究者或关注医学伦理、医疗体系缺陷的专业人士,本书提供了宝贵的临床反思素材,警示单一视角诊断的局限性及多学科协作的重要性。
  • 适合正在经历精神健康危机、疑似未被确诊疾病,或其亲友患有精神类疾病的读者。书中作者从被误解、被隔离到最终获救的经历,能为患者及其家属提供极大的情感共鸣与心理支持。它帮助读者识别类似症状,避免陷入‘精神病’污名化的误区,并鼓励在遭遇医疗困境时坚持寻求第二诊疗意见,寻找真正理解病情的医生。
  • 适合关注生命伦理、人性尊严及社会支持系统的普通读者。书中关于疾病如何剥夺人的社会属性、记忆与身份认同的描写,引发对‘自我’本质的哲学思考。同时,书中展现的伴侣在极端困境下的坚守,以及作者康复后对生命意义的重构,为那些面临重大生活变故、寻求心理韧性与重建生活信心的读者提供了深刻的启示与力量。
读前提醒
  • 阅读第一部时可能会感到压抑与焦虑,因为作者详细描写了症状恶化、被强制住院及失去理智的过程。请做好心理准备,若感到不适可暂停阅读。请注意,书中涉及的精神症状描写并非虚构,而是真实病理反应,切勿将其简单等同于文学夸张,而应理解为神经系统受损后的客观表现,保持理性与同理心。
  • 书中包含大量医学名词及神经科学原理,如NMDA受体、自身免疫反应、脑区功能等。建议读者在阅读时保持耐心,不要因术语晦涩而放弃。作者作为记者,其写作目的在于科普与记录,而非提供医疗诊断指南。请勿自行对号入座进行诊断,若有类似症状,务必寻求专业神经科或精神科医生的帮助,本书仅作为了解疾病机制的参考。
  • 请特别注意书中关于医疗系统批判的部分。作者揭露了专科医生因视野局限而忽视整体症状的问题,这反映了现实医疗中的普遍困境。读者在阅读时应理解这是特定历史与制度背景下的个案,旨在呼吁医疗改革与跨学科合作,而非全盘否定现代医学。同时,书中关于伴侣关系的描写展现了极端压力下的情感考验,请结合上下文理解其复杂性,避免简单化的道德评判。
读者共识
  • 读者普遍认为本书极具震撼力与教育意义,不仅是一部个人苦难史,更是一部重要的医学科普作品。许多读者表示,书中对疾病机制的解释帮助他们或亲友摆脱了‘精神病’的污名,正确理解了自身免疫性脑炎等罕见病。书中对医疗误诊的批判引发了广泛共鸣,促使读者反思现有医疗体系的缺陷,并更加重视跨学科诊疗与患者权益保护。
  • 书中关于爱与陪伴的描写深受读者感动,被视为人性光辉的体现。读者高度评价作者伴侣在作者丧失理智期间的无私守护,认为这是全书最温暖的部分。同时,作者康复后对生命意义的重构、对失去记忆的坦然接受,以及对‘身体即自我’的深刻反思,给予了众多面临身心困境的读者巨大的心理慰藉与希望,被认为是一本能拯救心灵、重建信心的书籍。
  • 部分读者指出,书中前半部分症状恶化过程令人焦虑,阅读体验较为沉重,但后半部分的康复与反思极具价值。读者一致认可作者以记者视角进行的严谨调查,认为其将个人经历转化为公共知识的行为值得尊敬。尽管有读者对书中某些医学细节的准确性存疑,但主流观点认为,本书在提高公众对神经系统疾病认知、促进社会对精神障碍患者理解方面具有不可替代的社会价值。

本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成,不等同于全文精读。

精彩摘录
  • "我的经历给了他们希望。 有人曾经问我:“如果你能够收回那段经历,你愿意收回吗?” 当时,我还不知道该怎样回答。但现在我知道了,不管出于任何原因,我也不会收回当年那段可怕的经历。因为我自己经历的黑暗,能够带来太多的光明。"
  • "当斯蒂芬走到副驾驶座的车窗外面,我才最终认出他:他把胡子刮掉了,把到颧骨长的蓬乱头发剪成20世纪40年代那种短而精干、往后梳的发型,看起来比平时更加英俊。 我看着他钻进车子,突然对他升起一种心疼的感激之情,庆幸自己找到这么无私、这么专一的一个人。这并不是说我过去不知道,而是就在那个时候,我无法掩饰自己对他深深的爱恋,不仅因为他和我待在一起,也因为他在我生命中最艰难的时期,带给我的安全感和意义。 我曾经多次问他,为什么要留下来,他总是给出同样的回答:“因为我爱你,而且我想留下来,我知道你还在那里”。不管我病得多重,他对我的爱都足以让他看见那个隐藏在深处的我。"
  • "“直线的斜率是什么?”他问道。我一言不发地望着他。 “是正值。”他强装乐观地说道,然后举起手臂画了一条斜线。“正值意味着什么?” 我的眼神依然茫然。 “意味着我们每天都在进步。”父亲说道。"
  • "Now, I think that this shame emerged out of the precarious balancing act between fear of loss and acceptance of loss. Yes, I could once again read and write and make to-do lists, but I had lost confidence and a sense of self. Who am I? Am I a person who cowers in fear at the back of a spin class, av"
  • "Sometimes, just when we need them, life wraps metaphors up in little bows for us. When you think all is lost, the things you need the most return unexpectedly."
  • "The girl in the video is a reminder about how fragile our hold on sanity and health is and how much we are at the utter whim of our Brutus bodies, which will inevitably, one day, turn on use for good. I am a prisoner, as we all are. And with that realization comes an aching sense of vulnerability.""
  • "It’s only through mystery and madness that the soul is revealed"
  • "文明已经发展到这样的地步,为什么我们排泄的时候还要跟别人挨得如此近?"
作者简介
蘇珊娜‧卡哈蘭(Susannah Cahalan) 高中時在《紐約郵報》實習,展開了她的報導生涯,後來在該報任職超過十年,文章亦曾刊於《紐約時報》、《科學美國人》等媒體。她任職《郵報》時罹患了學術界甫發現兩年的疾病,舉止逐漸失常,險些被送進精神病院度過餘生,所幸後來遇得知名學者正確診斷,得以治癒。 她罹患的「抗NMDA受體自體免疫腦炎」為學界重要的新發現,可望促進我們對於人腦的認識、提升醫療水準,因此《郵報》請她將自己這段故事寫成報導。這篇〈我離奇失憶發瘋的那個月〉(My Mysterious Lost Month of Madness)一發表,引發美國民眾熱烈迴響,因而進一步寫成了這本書。 卡哈蘭的前述報導獲得了「志留紀獎傑出報導獎」,這本書則獲得美國2012年「美好人生書獎」,且榮登《紐約時報》自傳類暢銷書榜第一名,並且暢銷至今,議題持續延燒全球。 她的經歷登上眾多國際醫學、科學刊物,她也以促進全球對這類型疾病的瞭解為終身職志,經常應邀分享罹病、治癒的經過,乃至於後來對此疾病的相關瞭解。 蘇珊娜‧卡哈蘭現居美國紐澤西州澤西市。
目录
作者的話
序言
第一部 瘋狂
第一章 惱人的臭蟲
第二章 穿黑色蕾絲胸罩的女孩

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用户评论
代记录电影。细腻。
陪我走过这段可怕疾病心路历程一本书,是实实在在救了我的一本书。完全在二手集市上淘来的,如果没有看到这本书,我完全也不会那么快地意识到自己病到需要入院的地步。出院以后慢慢读完后面康复的部分,也好像看到自己慢慢将要走过的路程,也算是恢复一点点信心,知道春天再来的时候,我的大脑会按着它自己的韧性,神经按着它自己的设计恢复它最开始的架构。也希望有一天我能够也像苏珊娜一样能够好好把我的这段发疯旅程梳理清楚,形成文字,也鼓励那些brain on fire的人吧。
"說到底,人不過就是各個身體部位的總和,當我們的身體開始瓦解,原本擁有的那些美好德性也跟著煙消雲散。/ 額葉的發展要到二十多歲才會成熟,因此專家認為,額葉成熟與否很可能是從孩子轉換為大人的關鍵。有一件事是肯定的:額葉讓我們有創意、有人性,不至乏味。/ 我們的大腦是很強韌的; 它可以製造新的神經細胞,然後透過大腦分區圖重組形成新的連線/ 這種令人驚奇的韌性又稱為神經可塑性/ 我可能再次展現那個讓我之所以是我的火花嗎?/ 納加醫師的工作,就是將自體免疲疾病和精神疾病間的關聯往前再推一步。根據他的研究結果顯示,某些形態的思覺失調症、躁鬱症、強迫症和憂鬱症,其實都和大腦發炎有關。/ 有一天你會做好準備,把自己回饙出去,去幫助那些正經歷同樣痛苦的人。"
失控的生活其实需要绵长的陪伴来治愈
这属于传记类型吧,女主得了罕见病之后因为逐渐丧失生活机能到最后痊愈,整个过程没有多跌宕起伏,却是娓娓道来那几个月的惶恐和失措。我无法想象去回首看那个连自己都不认识的自己,以及失去的部分记忆,给自己的人生会带来多么大的恐惧和劫后余生。
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