书籍介绍
★什么维系着人类永恒的生命力？
★恐惧、误解、无所适从，一份残疾之旅的人类学报告
★不仅为了治愈，更是为了理解
★在思想的轮廓和想象的传递中找到终极的自由
唯一的残疾是放弃，“生命”的疾病无药可医
★当罗伯特·墨菲（Robert Murphy）正处于人类学家职业生涯的巅峰之时，他感受到疾病的第一个症状，而这种疾病——脊髓肿瘤最终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：脊髓肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。在这部扣人心弦的书中，墨菲即是一位“观察者”，又是人类学的“线人”，他以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性。他说，瘫痪和所有残疾一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系，残障被社会定义，并被文化赋予意义。
罗伯特·F. 墨菲（Robert F. Murphy, 1924-1990），当代美国著名人类学家，哥伦比亚大学人类学教授，约翰·西蒙·古根海姆纪念基金会研究员。墨菲曾在亚马孙河流域等地开展过田野工作，他与妻子尤兰达（Yolanda）合著的《丛林中的女人们》（Women of the Forest, 1974）堪称人类学领域最早关注性别问题的民族志研究之一。他于1972年卸下哥伦比亚大学人类学系系主任一职之后罹患脊髓肿瘤，但依然坚持工作，并在轮椅上奇迹般地完成了自传式民族志《静默之身：残障人士的不平凡世界》。
AI导读
核心看点
- 人类学家以自身瘫痪经历，剖析残障的社会属性
- 揭示残疾由社会定义，污名化是最大障碍
- 探讨疾病如何重塑自我、身份与社会关系
适合谁读
- 对人类学、社会学及残障议题感兴趣的读者
- 关注生命意义、疾病体验及身份认同的思考者
- 残障人士及其家属，以及医疗社会工作者
读前提醒
- 本书兼具自传与民族志色彩，需耐心阅读
- 注意区分作者作为学者与患者的双重视角
- 理解“残障是社会建构”这一核心人类学观点
读者共识
- 深刻揭示残障背后的社会偏见与文化意义
- 作者冷静理智的笔触引发强烈共鸣与反思
- 被誉为“把自己作为方法”的经典人类学著作
本导读基于书籍简介、目录、原文摘录、短评和书评生成，不等同于全文精读。
精彩摘录
- "在医院里，患者失去的不是生活，而是选择的自由，因为患者必须服从医院的各种规章制度。当一个人的日常生活习惯被改变，且处于被监护的状态下，他就完全被动了。他的所有社会角色都被剥夺，仅仅成了众多患者中的一个。医院会关注个体的年龄、性别和社会地位等，但这对护理的影响比想象中要小得多。总的来说，医院对患者的平等民主程度要高于社会上能提供的最大限度，他们会一视同仁。当医务人员成为患者时，发现 自己在曾经掌控的机构中会被视为未成年人来关照，这特别令人恼火。而且住院者很快就会知道他必须遵守医院的条例。 医院具有官僚组织的所有特征，而且就像各种官僚组织一样，它既滋生非人格性，也依赖非个人化。 在某种程度上，医院"
- "残疾既是身体的一种状态，又是社会身份的一个标志，是一个由身体原因所引起，但由社会加以定义并赋予意义的过程，这显然是一种社会状态。"
- "因此，我们可以回到我们开始探索之前提出的问题：死亡是否比残疾更可取？不，不是这样的。因为这个选择将否定我们可以附加到所有生命的唯一意义，无论它有什么样的局限。宁死不残的概念，只不过是对身体受损的最终的诽谤，因为它质疑生命的价值和存在的权利。但是，我们会存在，因为如果所有其他的意义和价值都是任意的，是文化上相对的，那么唯一超越价值的就是生命本身。生命既是它自己的手段，也是它的目的，这是一份不该被拒绝也不该被抛弃的礼物，除非遇到了极端情况。生命与其说是一种状态，不如说是一种过程，是一场有着必然结局的戏剧，因为沉寂和解体是一切的命运。但是，美好生活的本质是对消极、惰性和死亡的蔑视。生命有一个必须不断"
- "婚姻确实是一种极其特殊的制度，因为那些步人婚姻的人会为它付出巨大代价。当然，它为他们提供了性伴侣，而性生活不足的主要原因也正是婚姻的限制性规则。由于它所具有的强制劳动的特征，婚姻的其他好处也同样值得怀疑。女性必须对男性忠诚，生育和抚养他的孩子，而男性也必须为家庭贡献他的性能力和劳动。除了需要这种彻底的自我牺牲之外，婚姻关系还可能会消磨甚至侵蚀感情。这是一个不断斗争以维持个体性的竞技场，在忠于自己和忠手配偶、在顾及自己和照顾子女之间保持微妙的平衡。在我们的社会中，美满的婚姻会在配偶之间我到一个妥协的中间地带，既不会成为 “暴君”，也不会成为 “克隆人”，但大多数婚姻从未达到这种理想状态。面对这种"
- "And so we can return to the question asked at the beginning of our exploration: Is death preferable to disablement? No, it is not, for this choice would deny the only meaning that we can attach to all life, whatever its limitations. The notion that one is better off dead than disabled is nothing les"
- "不论是男性还是女性都会发现，年轻的外表在商界是一笔可观的财富一这与日本的情况完全相反。在日本，成熟是值得尊敬的。而在美国，女性整容手术数量近年来一直在增加，但更引人注目的是，男性整容手术数量也呈指数级增长，对年轻的追求也发展成了一种时尚。20世纪60年代，年轻人开始把留长发作为一种分离和反抗的嬉皮士行为；然而之后的短短几年里，长发造型已经蔓延到股票经纪人和广告商身上。他们现在会去高级沙龙做发型（或者说是“造型”），服装也变得更加休闲和年轻。老师们穿着和学生一样的蓝色牛仔裤，西装的剪裁也不那么讲究了。为了强调年轻的美，现在男人也开始使用化妆品。在我那个年代，男性认为化妆品会让他们丧失男子汉气概，"
- "所以，我跟女性相处很自在，因为我不再是危险的来源。毕竟，即使我想追求一个女性，她也很容易就能逃脱，可以说女性完全掌握了我们之间关系的主动权。有人可能会反驳说，一个年事已高、受人尊敬的教授除了对他自己以外，也不可能是什么威胁。但这种说法忽略了一个事实，即女性的防御能力是建立在根深蒂固的，甚至是潜意识的焦虑之上。与其说这是两性关系中的一个重要因素，不如说是个不成文的前提。我们中的大多数人都没有意识到这一深层的倾向，我之所以能认识到这一点只是因为我的男人身份被残疾人这个新身份替代了。"
- "综上所述，从我自己的经验和研究，以及其他人的工作中，我发现残障人士在意识方面有四个最深刻的变化：自我贩低的自尊，残障在思想上的侵入，暗潮汹涌的愤怒，以及一种全新但不受欢迎的身份的获得。我只能把这种情况比作一种奇怪的 “异形入侵”，外来入侵者和以前的占领者在同一具身体里敌对又共存，这也是一种完全意义上的变形。"
作者简介
罗伯特·F. 墨菲（Robert F. Murphy, 1924-1990），当代美国著名人类学家，哥伦比亚大学人类学教授，约翰·西蒙·古根海姆纪念基金会研究员。墨菲曾在亚马孙河流域等地开展过田野工作，他与妻子尤兰达（Yolanda）合著的《丛林中的女人们》（Women of the Forest, 1974）堪称人类学领域最早关注性别问题的民族志研究之一。他于1972年卸下哥伦比亚大学人类学系系主任一职之后罹患脊髓肿瘤，但依然坚持工作，并在轮椅上奇迹般地完成了自传式民族志《静默之身：残障人士的不平凡世界》。
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用户评论
221104 特别有切身感，是自我反思也是学术作品，好评！
以自身作为研究对象的人类学。多角度、立体的观察审视脱轨又努力维系秩序的残障生活，有情感和温度，学理与反思，愤怒与追问，认命与不甘、屈辱与自尊，相伴余生，各方面的议题，或宏观或中层，引人深思。
有病时身体不再是理所当然地含蓄和内隐，因为它出现问题了。它不再是无意识的主体，而是有意识的客体。
以永恒之名
人类学家的自我民族志。没有自怜，非常诚恳地写出自己作为人类学家、接受残障身份、作为新人残障者如何逐步社会化、与妻子共度难关的心理过程。如何通过认识残障（作为一种特殊但又普遍的身体状况和社会身份）从而理解自己和生命，抵达终极的自由，这真是一个值得好好思考的话题。
这本书不太像我看过的其他人类学书籍，特殊之处在于作者本人就是残障人士，他的感受、体验和观察很难再具有作为“外人”对特定群体进行观察的那种外部视角。并非说他的观察不客观，是很客观的，而且因为太切实了，你得以看到一种完全内部的视角和心理活动，这种“进入”是旁观者几乎不可能抵达的，但是由于残障不仅是一种社会角色，也是一种处境、一种身体感受，所以作者在阐述的时候，带着很多痛感，写了自己个人的很多困难和挣扎（读起来甚至有点像个人日记），要求完全剔除出去这种个人感情色彩是很残忍的，所以我非常理解这本书书写的不容易，他对残疾人在社会、感情权力关系中的不公平待遇、羞耻感和孤独感的阐述，已经大部分坦诚。最喜欢讲“爱与依附”的章节，有很敏锐且准确的洞察。不过，我觉得翻译并不流畅，有不少读起来晦涩或杂乱的句子。
一本描述残障的人类学图书，精准地描绘了残障者所处的多重困境…但副标题似乎起得不那么恰切，残障者没有不平凡的世界，有的只是生命的挣扎与超越
关于残疾人的民族志作品，与其他人类学作品不同的是，作者在人类学教授生涯后期因病四肢瘫痪。所以他既是观察者，也是被观察者。既是民族志学者，又是田野线人。残疾时，你的所有其他身份认同都会在残疾人之下，无论你什么民族，性别，职业，你首先是个残疾人。作为边缘人，祂们既没有生病，也不完全健康；既没有死亡，也没完整的活着；既没脱离社会，也没完全融入。残疾者大多贫穷，因为贫穷者从事更多的高风险工作，更易导致身体的残疾。搜下了，我们目前8500万残疾人，占人口6%，但日常生活中感觉一年也碰不到一个。部分原因可能是残疾人的羞愧心理导致祂们不愿意走入外界，再就是日常中针对残疾人的相应适配还是较少。残疾人是肉体的囚徒，我们何尝不是生活在文化习俗的围墙里，透过思维的藩篱，凝望着外面的世界。
想共情又力不从心。作者自身的身份本身就已经削弱掉很大一部分痛感了，还几乎没有情感描写的部分。
坚持投入生活之流的人类学家
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