癌症患者的疾痛故事

涂炯

出版时间

2020-05-01

ISBN

9787520165266

评分

★★★★★
书籍介绍
随着人口的老龄化、致癌行为的增加、以及环境的恶化,癌症患者日益增多。癌症已成为中国最主要的死亡原因之一。与此同时,随着医学的发展,新型抗肿瘤药物的不断出现和治疗策略的优化,很多癌症患者往往能生存5年以上,癌症开始成为我国最大的慢性病之一。癌症患者的苦痛被社会广泛承认,却很少进入学术研究。癌症患者往往需要长期治疗,涉及各种治疗手段包括手术、放疗、化疗、免疫疗法等。在此过程中,患者的身体和心理面临巨大挑战。然而,生物医学往往只关心肿瘤的大小、恶性程度、治疗进展情况等,局限于对病的治疗,忽略躯体和心理是统一的整体。如何改善癌症患者的疾病体验是当前正待研究和解决的问题。本书基于在一所肿瘤医院两年多的田野调查,呈现癌症患者及其家人的疾痛故事。书中展现患者从发现疾病、找寻原因、经历治疗、和追寻意义的过程,并进一步探究患者家属在照护中的体验,从而了解癌症对个体和家庭的影响,并探究现代医疗和社会体系在应对癌症中的问题和可改进之处。 涂炯,英国剑桥大学社会学博士,现为中山大学社会学与人类学学院副教授。长期从事健康与疾病的社会学研究,研究兴趣包括癌症患者的病痛体验、技术与健康、移动医疗、临终关怀等。
目录
序言
第一章 介绍:癌症患者的疾病历程
一 引言
二 癌症疾痛体验的社会学研究
三 研究方法:疾病现象学

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用户评论
五年的田野下来,感觉材料多少有些片面简陋,也较少理论自觉(比如评论提及eating和illness experience之间的关系)。虽然研究有点偷懒,还是要感谢作者向我展示这个向度的世界。 读的过程中数度落泪,更深地理解了几年前在医院里奔走的家人。公共领域中对疾痛确实说得太少太少,疾病意味着对患者身份的异化,成为病人等于成为孩子这样脆弱的他者。如果那时能读到这本书,理解身体如何变作囚笼、患者自我与身份的骤然断裂,也许我能够做得更好。 会推荐给身边经历过和正在经历这些的朋友。 不知在过去的2020年,书中的B伯和L伯该如何度过。
田野做的很猛很勇,很敬佩,写得也很疼,但是总觉得每章讨论的地方差点意思,有点差临门一脚的感觉?
结合论文反复阅读多遍,可以理解作者的逻辑框架和写作意向,但期待更加深入的剖析和更加生动的文字。
书中的现象记录多于深层分析,总感觉差点意思,但对于癌症患者的从患病开始的心理及社会方面的关注确实可以引发读者许多思考。让我感受最深的是,社会对于所谓“不健康”的人的低容忍。就像《父权制与资本主义》中提到的,社会就像一个工厂,一个健康的青壮年进入,最后以老弱病残的状态离开社会这个大工厂。此时的人,不能给社会带来最大化的价值,大多只能靠自己的积蓄和家人扶持。他们像被社会抛弃了,很少有人关注他们的心理状态,不论是书中关注的癌症病人,还是老人、残疾人等等这些所谓“不正常”“不健康”“无用”的人,他们都游移在社会的边缘,因为对于他们的社会投入性价比是极低的。高速的发展和时代的洪流,抛下了一些人,淹没了一些人。而我们这些正当年的人,谁又知道何时会被社会抛弃呢?
五年的田野获得的材料显得很单薄,读来感觉平平无奇,个案的那一章与前面有很多重复,没有呈现完整的个人生命史,而且这种“悲天悯人”的基调太过道德化了,缺少研究者的自我反思。
上学期修了护理学院开的肿瘤预防与治疗的通识课,正好接上,有了一个完整的认知。特别值得读,让我意识到还有很多医疗社会学的基础文献要去补读。如果要从理论和深度来说,这本书当然不够的。然而,疾痛经验的描述在当下不是太多,而是太少了。其要回应的是现实问题,而不是医学人类学的学术脉络问题。这个现实的问题就是开头的癌症患者的自杀悲剧,就是患者疾痛叙事往往被忽视,患者所需的预防和康复的公共卫生服务的缺乏、以及医疗系统被生物医学和强调绩效的新管理主义束缚住了关怀的手脚。疾痛叙事已经40年了,叙事医学也三十多年了,这个问题真的解决了吗?真的被重视了吗?每一次阅读不同疾病的疾痛故事都在提醒这些问题绝不能被回避。
3.5
感觉有些枯燥,大概是不会继续读完了。书是好书。我不是好读者🤣
很薄的一本书。文字很少,内容很沉重。疾病,专业医学的话语;疾痛,患者的生命体验。疾病和痛苦,链接起现在和未来,不仅对过往的生命事件进行重新诠释,也是对未来的再度安排。希望安宁疗法早点普及,让无法治愈的病人减少痛苦,有尊严的离开。死亡也需要尊严。
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