2020中国罕见病综合社会调研

这本书是我传的，我是第一个读者。个人很感慨，当年在大学，毕业设计做这样一个调研，感谢同组的几位同学（现在他们已经是各个医院的主力了），可惜成品不被学院认可，惨败无高血压治疗综述这种无聊课题，可见当时专业组织对罕见病这一块的关注也几乎没有（但是获得了新华医院神经科老师的支持），更不谈社会大众了。特地把那份报告拿出来看了一下，虽然整体设计不如本书宏大，但是我们当时只是一些普通学生，没有先进的app手段，我们是自己跑腿去上海各个医院拜访调研的，内容真诚朴实，甚至，我自认为的，比这本书更热情得探讨了医学社会对罕见病的认知的改善方法。这恐怕也是我认为这本书没有做到最好的原因，事实多于说理和决策，但是有总比没有好，给作者打call，也埋葬自己已经不可能再继续的热情吧。