罕见病学（研究生）

本书首次从医学教育层面填补了罕见病学科领域的空白，以期通过培养更多合格的罕见病相关医药卫生工作者，从而提升医务工作者乃至全社会对罕见病的认知和关注，建立科学、系统、规范的罕见病诊疗模式，对于从根本上解决罕见病诊疗难、孤儿药研发难、药物可及性低的难题，具有积极的战略意义。

罕见病是人类解析生命密码的重要遗传宝库，“生有涯而知无涯”，这一学科还有很多未知领域等待老师和同学们共同去探索。本书很难在有限的篇幅中涵盖罕见病的所有重要领域和进展，也可能因为认知水平的限制，存在缺点或不足，敬请读者批评指正。也希望本书能在罕见病教育领域“抛砖引玉”，为实现“健康中国，一个都不能少”做出积极贡献。

张抒扬，心内科教授，博士研究生导师，享受国务院政府特殊津贴。现任北京协和医院党委书记、副院长，兼中国医学科学院北京协和医学院副院校长。世界医学会理事，中华医学会常务理事，中华医学会临床药学分会副主任委员，中华医学会心血管病学分会常务委员兼秘书长，中国研究型医院学会罕见病分会会长，中国医师协会心血管内科医师分会候任会长。

多年来致力于内科及心血管系统常见病、疑难危重症以及罕见病的诊断与治疗，作为主要研究者承担和参与了国家多项课题研究，为国家“十三五”重点研发计划精准医学研究重点专项罕见病临床队列研究的首席专家，建立了中国罕见病的临床信息库和生物样本库，参与创建了中国罕见病联盟，是国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员。作为跨学科的临床医学、临床药理和慢性病管理专家，组织领导并参与了50余项国际和国内药物临床试验。目前已经发表学术论文150...

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