1974年,长谷川和夫和井上胜也、守屋国光一起,做出了第一版长谷川量表,满分32.5分。31分以上算正常,30.5到22分是正常与痴呆的分界线,10分以下,就判定为痴呆症。几十年后,这位"日本认知症照护第一人"在88岁公开了自己罹患认知症——他亲手为无数人划定的那条线,最终也落在了自己名下。

从"确定感"消失的地方开始

长谷川和夫第一次察觉不对,不是因为忘了谁,而是忘了"确定"这件事。以前去过、肯定能找到的地方,忽然就找不到了;今天是几月几号、有什么安排,脑子里毫无印象。他第一次产生"是不是得了认知症"这个念头,大概在2016年。

他举过一个很轻的例子:从家里出来,担心没锁门。有的人会跟自己说"肯定锁了",然后往前走;有的人太担心,就回家确认一次,不再担忧。这都是正常的。可失去了确定感的他,就算回家看过了,印象也是模模糊糊的,始终处于不确定的状态。

于是他在厨房挂大月历,旁边再挂一个小日历,每天早上翻一页。可刚看完,转身就忘了。要是问妻子,她会说:"你怎么又问这个问题了?"这时他便去桌上找报纸——不管早报晚报,上面都写日期,很好找。

2015年10月,长谷川和夫先生的日记里有这样一段话:"今日演讲,主题是'一起思考认知症护理',讲了约一个小时,时不时忘了该说什么,大概有三次吧,只好糊弄糊弄就结束了。唉!"

根据多年经验,他得出结论:这绝不是上了年纪、记性不好,而是得了认知症。一个诊治患者无数的专科医生,第一次以"可能得了认知症"的病人身份,审视自己的遗忘。这种审视,后来成了他研究里最独特的那一部分——正如一位前辈当年对他说的话:"只要你自己没得过这种病,你就不是真正的研究者,我不会承认你。"如今,他可以对那位前辈说:"我这下算真正的研究者了。"

一张会"流动"的量表

长谷川量表初版共11个问题,从个人基本信息到常识、算术,比如"今天是几月几日星期几""您的年龄是多少"。设计时考虑到接受检查的主要是老年人,答题用时不能太长,也避开与视觉相关的检测。满分32.5分,31分以上为正常,30.5—22分为正常与痴呆的分界线,21.5—10.5分为准痴呆,10分以下即可判定为痴呆症。

随着时间推移,初版有5个问题显出不合时宜,被修订版删去:"最近发生的某件事已经过去多久了""您是在哪儿出生的"——这两个对评估记忆障碍很有效,但要确定回答是否正确,就得先问医生身边的人;"关东大地震发生在什么时候"——没这知识储备的人肯定答不出来;"一年有多少天"——哪怕病情较重的患者也能轻易答,参考性低;"日本首相叫什么名字"——与国外方法做比较研究时很不合适。修订版又追加3个检测说话流畅性的新问题,最终变成9个,满分30分,20分以下即可断定为疑似认知症。

这背后是一个清醒的判断:诊断不该赌患者今天带没带家人、记不记得首相。而长谷川和夫自己,更用身体证明了一件事——认知症不是固定不变的。他早上起床状态最好,能持续到下午一点左右;过了下午一点,他就不知道自己在哪里、在干什么,越来越累,负荷越来越重,甚至可能出事;傍晚到夜里,因为吃饭、洗澡、睡觉是固定流程,总能应付过去;一觉醒来,第二天亮,脑子又清楚了。

"认知症不是固定的,而是流动的。"他提醒所有人:不要觉得得了认知症就没救了、到头了,也不要把身边的患者一概说成"什么都弄不清楚的人"。

被塞进谷仓里的"哇"声

长谷川和夫的记忆,会回到1973年春天。那时东京都方面提出要求,让他调查有多少居家的认知症老人。他从东京都内65岁以上老人中随机选了5000位,缩小范围后,将近600人成了调研对象。医生和心理专家两两组队,带着发布前的长谷川量表、血压计,以及作为谢礼的床单,前往每位受访者家中。

到了患者家,他才了解到真实情况。来医院看病的人,个个衣冠楚楚、表情严肃;但在家里,情况完全不同。某个农户家,患者被塞进马厩旁的谷仓里,发出"哇"的声音,可这位患者精神抖擞,根本没到卧床不起的地步。有些家庭让卧床不起的患者自己待着,身边只有饭团,根本没有人照护。有人浑身冒汗,因为家人怕他感冒,把被子捂得严严实实——他说,房间里本来就有暖炉,这么热患者会脱水的,可他的话也没起作用。还有一户,把患者一人留在家里,患者在院子里走来走去,等待去工作的女儿回家,身边只有午饭和橘子。

调研过程中,有些患者家属会哀求我们:"大夫,想想办法吧!真的太苦了!"隔离、收容、捆绑——这就是那个时代。当时,认知症患者的状况很悲惨。他们会被认为'没有用',被当作'家族的耻辱',在家里无人照管,甚至被单独隔离在房间里。

正是这段经历,让他更切身地体会到居家照护和个别照护有多重要——这意味着要仔细观察不同人的状态,并据此提供相应帮助。只在医院里工作,是不可能知道这些的。

今晚,你可以做的两件事

长谷川和夫给照护者的建议,都落在极小的动作上。

把"咱们做这件事吧""咱们这样做吧"这种单方面表达,换成"今天想做什么""今天不想做什么"这种问法。因为听到"咱们做这件事吧"的时候,患者就算本来有其他想做的事,也会无法继续思考——人不该陷入这种境地。

然后,耐心等待对方开口,认真聆听。"听"意味着"等","等"就意味着愿意把自己的时间交给对方。不要觉得"这太浪费时间了,不行"。

今晚,你可以做两件小事:一是把给家里那位老人(或任何一位说话变慢的人)的指令,从"我们去做X"换成"今天你想做什么";二是,等对方回答时,把心里那杆"太慢、太耽误时间"的秤先放下,安静地等完。他不言不语,未必是心里不清楚。


长谷川和夫在88岁公开患病时,语气淡定、随和,自然得仿佛可以左耳进右耳出。一位熟悉医疗福利领域的前辈记者曾这样介绍他:"他就像痴呆症领域的长岛茂雄。"——不仅有实力,还有才华和幽默感。那句"等我上了年纪恐怕也会得认知症,到时候我会仔细观察自己,也会跟大家汇报"的玩笑,如今成了现实。

如果这五分钟,让你对自己将老去的记忆多了一丝会意,让我的工作就算完成了。去吧,放下这篇文章,去读属于你的原著——《我终于理解了认知症》,【日】长谷川和夫、【日】猪熊律子著,夏言译,国文出版社。它不只是一本答案之书,更是一个人把自己量进自己划定的那条线之后,替我们所有人走了一程。